by Steven May Jr | 6 月 22, 2025 | 社交帖子
在提高對 Erdheim-Chester 病 （ECD 的認識方面，每一英里都很重要，每一種運動方式都很重要。在 2024 年 ECDGA Fun Run 中，一個令人難以置信的團隊以最好的方式提醒了我們這一切。 認識 Team Peddling Froetschers——這對強大的二人組，他們將運動鞋換成了輻條，併為年度活動帶來了額外的裝備。他們選擇騎自行車穿過 Fun Run，不僅取得了令人印象深刻的騎行成績，還體現了定義我們社區的創新和包容性精神。 Fun Run...
by admin | 5 月 26, 2025 | 社交帖子
今年在巴塞羅那舉行的 ECDGA 患者和家庭聚會彙集了來自世界各地的患者、護理人員和醫療專業人員。這張合影捕捉了定義這一年度活動的聯繫和社區精神。 我們一起分享知識，提供支援，並加強受 Erdheim-Chester 病影響的人的集體聲音。感謝每一位説明使這次聚會變得有意義和有影響力的出席者。 有關我們的使命和計劃的更多資訊，請訪問 www.erdheim-chester.org。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA...
by admin | 5 月 26, 2025 | 社交帖子
ECDGA患者和家庭聚會最有價值的部分之一是患者和護理人員有機會直接聽取專家的意見。在今年的巴塞羅那活動期間，領先的 Erdheim-Chester 病醫生參加了現場問答環節，提供了見解並回答了出席者的問題。 感謝 Eli Diamond 博士、Matt Collin 博士、Augusto Vaglio 博士、Julien Haroche 博士和 Xavier Solanich 博士，感謝你們致力於通過公開對話和知識共用來支援 ECD 社區。 要瞭解有關我們的活動和全球推進 ECD 護理的努力的更多資訊，請訪問...
by admin | 5 月 26, 2025 | 社交帖子
Erdheim-Chester 病的領先專家 Eli Diamond 博士在巴塞羅那舉行的 2025 年 ECDGA 患者和家庭聚會上發表了演講。他致力於推進研究和改善護理，繼續對 ECD 社區產生深遠影響。 我們很榮幸 Diamond 博士在這一重要活動中與患者、家屬和專業人士分享他的知識和見解。 要瞭解有關我們的使命和活動的更多資訊，請訪問 www.erdheim-chester.org。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA...
by Steven May Jr | 5 月 24, 2025 | 社交帖子
ECDGA 的工作人員和志願者已經正式抵達巴塞羅那，並且已經在努力為即將到來的患者和家庭聚會做準備。這一年度活動為 ECD 社區提供了一個特殊的機會，讓他們可以親自聚在一起，分享經驗，並直接向 Erdheim-Chester 病領域的醫學專家學習。 我們迫不及待地歡迎來自世界各地的患者、家屬和支援者。一會見！ 訪問 www.erdheim-chester.org 瞭解更多活動詳情。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA...
