1 月 4, 2022
一個罕見病倡導團體授予了 Erdheim-Chester 疾病研究補助金，用於開展倖存者研究。 Uplifting Athletes 是一個非營利組織，專注於利用大學橄欖球的平臺來關注罕見疾病。 Uplifting Athletes 成立於 2007 年，為研究和其他計劃提供資金，為稀有社區帶來希望。 每年，該組織都會通過其 Uplifting Athletes Young Investigator Draft 提供研究資金。 今年，由 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA...
6 月 10, 2021
Erdheim-Chester 病全球聯盟自豪地宣佈在密歇根州設立第一家 ECD 轉診護理中心 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA 很高興向大家介紹位於密歇根州安娜堡的密歇根大學羅格爾癌症中心，ECD 轉診護理中心網路的最新成員。該中心的主任醫師是專門從事血液腫瘤學的 Asra Ahmed 博士。在該地區設立 Erdheim-Chester 病 （ECD 轉診中心不僅對目前在 ECDGA 註冊的 12 名密歇根州患者有益，而且還允許更多患者在未來尋求可能的 ECD...
2 月 17, 2021
什麼是罕見病日？ 2021年2月28日將是EURORDIS協調的第14個國際罕見病日。在這一天及前後，來自世界各國和地區的數百個患者組織將舉辦宣傳活動。 大約3億人（約佔人口的5%）患有罕見病。在這 5% 中，全球只有不到 1,000 人患有 Erdheim-Chester 病。 加入 ECD 全球聯盟，通過分享您的 ECD經驗來分享對罕見病的認識。 官方罕見病日視頻 在我們的 Spread the Word 網頁或 Rare Disease...
2 月 25, 2020
召集所有宣導者！ 2020 年 2 月 29 日將是第 30 個國際罕見病日，由 EURORDIS 協調。在這一天及前後，來自世界各國和地區的數百個患者組織將舉辦宣傳活動。 大約3億人（約佔人口的5%）患有罕見病。在這 5% 中，全球只有不到 1,000 人患有 Erdheim-Chester 病。 Jo加入 ECD 全球聯盟，通過分享您在 ECD 方面的經驗來分享對罕見病的認識。 2020...
1 月 30, 2020
對於許多患者來說，疼痛和疲勞不斷提醒著自己患有 Erdheim-Chester 病。 無論是否存在 BRAF 突變， ECD 患者都可能出現疼痛和疲勞。這些癥狀可能見於新診斷的患者以及被認為處於疾病緩解期*的患者。 感謝知識淵博的醫療專業人員的奉獻精神，患者可以做一些事情來幫助緩解疼痛和疲勞。 我們最新的 ECD 護理中心網路醫生 Gaurav Goyal 博士解釋了可以提供説明的事情： 「與癌症相關的疲勞是一個重大挑戰，我們沒有簡單的答案。鍛煉確實是可以幫助他們的最重要的干預措施。然而，獲得益處的最佳方法是通過每周至少 150...
