by Kathy Brewer | 1 月 16, 2023 | ECDGA 新聞, 研究
致力於為罕見病社區服務的非營利組織 Uplifting Athletes 宣佈，Jithma Abeykoon 博士將獲得 20,000 美元的研究資助，作為 Uplifting Athletes 2023 年青年研究員選秀班的成員。Abeykoon 博士被 Erdheim Chester 病全球聯盟提名為該資助。 Abeykoon 博士是明尼蘇達州梅奧診所血液學和腫瘤內科助理教授，積极參與厄 Erdheim-Chester 病 （ECD） 的研究和護理。 ECD...
by Kathy Brewer | 10 月 20, 2022 | ECDGA 新聞, 研究, 與 ECD 共存
發表在「柳葉刀 eClinicalMedicine」上的一篇新論文詳細介紹了對罕見癌症（如 Erdheim-Chester 病 （ECD）患者進行護理的有意義益處和挑戰。 該論文是通過醫生和衛生組織的合作創建的，包括 Erdheim-Chester 疾病全球聯盟 （ECDGA），並由紀念斯隆凱特琳癌症中心的 Eli L. Diamond 博士和 Hannah-Rose Mitchell 博士共同撰寫。 罕見癌症護理的挑戰和積極影響：一項針對 Erdheim-Chester 病和其他組織細胞腫瘤患者護理人員的混合方法研究，調查了...
by Kathy Brewer | 10 月 14, 2022 | ECDGA 新聞, 與 ECD 共存
ECD全球聯盟與北京協和醫學院醫院、中國醫學科學院和北京協和醫學院（CAMS&PUMC）的首席醫師曹欣欣合作，與曹醫生一起舉辦了名為「理解我的罕見病」的網络研討會。 2022 年 9 月 29 日，該倡議將來自中國地區的超過 65 個家庭聚集在一起，聽取專家關於 Erdheim-Chester 病相關話題的演講。 曹醫生於 2016 年加入 ECD 護理中心轉診網路，她照顧了 20 名 ECD 患者，其中 30 名患者在 PUMC 機構接受治療。現在，僅僅六年後，在網路內的認識和轉診的説明下，該地點有 100...
by admin | 9 月 21, 2022 | ECDGA 新聞, 與 ECD 共存
2022 年 10 月 7 日以虛擬方式加入我們！ 註冊線上參會 時間以美國東部時間顯示。 上午 10：00 – 羅伯特·佛蘭克林博士 歡迎來到辛辛那提大學！ 將分享有關UC診所、工作人員、與他們合作的專家以及他們的中心特別之處的資訊。 上午 10：15 – Nishant Gupta 博士 如何最好地將 ECD 診所網路整合到您的護理 中 由於疾病的複雜性， ECD 患者通常需要與多位專家會面，以管理和監測他們的護理。Nishant Gupta...
by admin | 11 月 1, 2021 | ECDGA 新聞
一個罕見的社區將聯合起來聯繫和學習。 最後，由患者、親人和醫生組成的 Erdheim-Chester 病 （ECD） 社區將再次齊聚一堂！ 在疫情的挑戰下，為我們的會員服務仍然是重中之重。 通過定期安排的聊天會議、教育網路研討會和支持承諾， ECDGA 能夠在大流行的考驗期間讓我們的會員保持聯繫。 一年一度的國際 Erdheim-Chester 病活動將於 2022 年 4 月 6 日至 8 日在明尼蘇達州羅切斯特舉行。在為期三天的會議期間，將有針對社群每位成員量身定製的會議。 ECDGA...
