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Uplifting Athletes assegna a ECD Global Alliance Investigator una borsa di studio da 20.000 dollari

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da Kathy Brewer | Gen 16, 2023 | ECDGA Notizie, Notizie generali, Ricerca

Uplifting Athletes, un’organizzazione no-profit dedicata al servizio della comunità delle malattie rare, ha annunciato che il Dr. Jithma Abeykoon riceverà una borsa di studio di 20.000 dollari per la ricerca come membro della Young Investigator Draft Class 2023...
Un nuovo documento illustra le sfide del caregiving per i pazienti di ECD e di malattie rare

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da Kathy Brewer | Ott 20, 2022 | Consapevolezza, ECDGA Notizie, Notizie generali, Ricerca, Vivere con ECD

Un nuovo articolo pubblicato su Lancet eClinicalMedicine illustra sia i benefici significativi che le sfide del caregiving per i pazienti affetti da tumori rari, quali Erdheim-Chester Malattia (ECD). Il documento è stato creato grazie a una collaborazione tra medici e...
Educazione e supporto per i pazienti di ECD che vivono in Cina

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da Kathy Brewer | Ott 14, 2022 | Notizie generali, Vivere con ECD

La ECD Global Alliance ha collaborato con il Dr. Xinxin Cao del Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) per ospitare il webinar Understanding My Rare Disease with Dr. Cao. Il 29...
ECD Raduno regionale dei pazienti e delle famiglie dell’Ohio

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da admin | Set 21, 2022 | ECDGA Notizie, Notizie generali, Vivere con ECD

Unisciti a noi virtualmente il 7 ottobre 2022! Registrazione per la partecipazione online   Gli orari sono indicati nell’ora orientale degli Stati Uniti.   10:00 – Dr. Robert Franklin Benvenuto all’Università di Cincinnati! Verranno...
Annuncio della riunione annuale del 2022 di ECD

Annuncio della riunione annuale del 2022 di ECD

da admin | Nov 1, 2021 | ECDGA Notizie, Notizie generali

Una rara comunità si unirà per connettersi e imparare. Finalmente la Erdheim-Chester Disease (ECD) di pazienti, persone care e medici si riunirà di nuovo!  Durante le sfide della pandemia, servire i nostri membri è rimasta la priorità assoluta.  Grazie alle...

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