by admin | 5 月 5, 2020 | 與 ECD 共存
患有罕見病的生活可能很艱難：精神上、身體上，甚至經濟上都筋疲力盡。 2013 年的一項 名為「罕見病影響報告」的調查 （在美國和英國進行）詢問了患者、醫療保健專業人員和付款人（在一個國家的衛生系統內為醫療保健提供資金）對罕見病影響的看法。調查中包括的 20 名支付者幾乎都報告說，罕見病的治療相對更昂貴，而且與更常見的疾病相比，費用上升得更快。 該報告還指出， 55% 的美國受訪者產生了保險未涵蓋的直接醫療費用， 而英國 18% 的受訪者未包含在英國國家醫療服務體系 （National Health Service）...
by admin | 4 月 28, 2020 | ECDGA 新聞, 與 ECD 共存
能源 作者：Giuseppe De Simone （2020 年 3 月至 4 月） 在這些困難的日子里，我們需要能量來應對冠狀病毒。所以現在我要談談能源。 在學校，我瞭解到電能是由正電荷和負電荷之間的電位差產生的。 在 2020 年 3 月和 4 月的幾個月里，我發現了一種新的電位差異，它讓我有精力面對義大利和義大利南部小鎮 Carovigno 的封鎖。 這個電位差由3個元素組成。 I 元素：男孩和女孩 （16-19 歲） 2月29日是「罕見病日」，我畫了「我的牆」來代表我因 Erdheim-Chester...
by admin | 3 月 31, 2020 | ECDGA 新聞, 研究, 與 ECD 共存
什麼是共識？ 醫學共識是由一組對疾病有特定瞭解的醫學專家就特定主題（例如 Erdheim-Chester 病）提交的報告。這組專家對基於證據和最先進的 （state-of-the-science） 知識達成一致。其主要目標是就診斷和治療某些疾病的最佳和可接受的方法或如何解決特定決策領域向醫生提供諮詢。它通常是基於社區的共識決策和發佈過程的表達。 為什麼醫療保健共識很重要，它對 Erdheim-Chester 病患者意味著什麼？ Erdheim-Chester 病 （ECD）...
by admin | 3 月 24, 2020 | ECDGA 新聞, 與 ECD 共存
我們博客背後的目的是為我們的會員提供可能影響ECD患者及其家人日常生活的重要資訊. 我們盡量在説明下提供此資訊nd 我們值得信賴的醫療專業人員 的指導。由於全球 COVID-19 病例的增加以及我們需要所有醫療專業人員都在前線 行，我們的博客文章將僅限於 ECDGA 團隊的能力和知識。 本周，當每個人都在練習保持社交距離時，我們更深入地瞭解了不要在虛擬環境中彼此斷開連接的重要性。 承認自己的診斷結果可能非常困難。這可能更難...
by admin | 1 月 30, 2020 | 與 ECD 共存
對於許多患者來說，疼痛和疲勞不斷提醒著自己患有 Erdheim-Chester 病。 無論是否存在 BRAF 突變， ECD 患者都可能出現疼痛和疲勞。這些癥狀可能見於新診斷的患者以及被認為處於疾病緩解期*的患者。 感謝知識淵博的醫療專業人員的奉獻精神，患者可以做一些事情來幫助緩解疼痛和疲勞。 我們最新的 ECD 護理中心網路醫生 Gaurav Goyal 博士解釋了可以提供説明的事情： 「與癌症相關的疲勞是一個重大挑戰，我們沒有簡單的答案。鍛煉確實是可以幫助他們的最重要的干預措施。然而，獲得益處的最佳方法是通過每周至少 150...
by admin | 10 月 23, 2019 | 與 ECD 共存
我們是 10 年強壯的！！ ECDGA 正在為未來籌集資金，我們需要您的説明！ 我們要求您要求 10 位朋友或家人每人捐贈 10 美元，用於為期 10 周的慶祝活動！ 從 10 月 10 日到 12 月 12 日，10-10-10 活動將是我們有史以來最簡單的年終籌款活動！ 這裡有一些提示，可以讓您的網路加速奉獻！ 下載指南 下載宣傳單 如何邀請捐贈者 發送一封信或電子郵件，說明該組織是關於什麼的，以及它如何在您的旅程中為您提供説明 將捐贈請求發佈到您的社交頁面，標記其他人進行捐贈 房東捐款頁面以紀念親人...
