by admin | 6 月 24, 2021 | ECDGA 新聞, 研究, 與 ECD 共存
本月由會員主辦的 ECD 虛擬跑步/步行活動旨在為這種罕見疾病的研究籌集資金，提高認識，併為所有與 ECD 作鬥爭的人召集支援者。 Atnip 一家在最近的父親節齊聚一堂，共同達到新的高度，以支持他們的父親和丈夫，以及整個社區！ 為治癒而攀登 作者：Melinda Atnip Atnip 家族在這個父親節完成了我們的 5K。我們度過了美好的一天，慶祝我的丈夫 Barry Atnip（55 歲），不僅是我們兩個兒子 Richard（25 歲）和 Bradley（20...
by admin | 3 月 1, 2021 | ECDGA 新聞, 研究, 與 ECD 共存
美國國家綜合癌症網路 （NCCN） 組織細胞增多症指南 2021年3月發佈 ECDGA 很高興地宣佈，美國國家綜合癌症網路 ® （NCCN） ® — 一個由領先癌症中心組成的聯盟 — 發佈了新的 NCCN 組織細胞增多症指南®。 這些臨床實踐指南為診斷和治療成人三種最常見的組織細胞增多症形式提供了最新證據和專家共識：朗格漢斯細胞組織細胞增生症 （LCH）、 Erdheim-Chester 病 （ECD） 和羅賽多夫曼病 （RDD）。 NCCN...
by admin | 11 月 24, 2020 | ECDGA 新聞, 與 ECD 共存
新的 Year、New Projects 和 RENEWED HOPE 即將迎來 ECD 社區！ ECD聯盟將於 2020 年 12 月 1 日至 12 月 31 日舉辦配捐活動，為那些與Erdheim-Chester病作鬥爭的人提供新的支援！ 感謝一群慷慨的 ECDGA 董事會成員和捐助者提供的 80,000 美元配套禮物——您對我們關鍵工作的影響將加倍。 今天就加倍您的禮物 將 2020 年拋在腦後 就像許多個人、企業和組織一樣， ECDGA 在 2020...
by admin | 9 月 13, 2020 | 研究, 與 ECD 共存
作者：Chris Evans – 2020 ECD 宣傳周 我的姐姐 Raina 被診斷出患有一種在許多方面類似於 Erdheim-Chester 病的組織細胞疾病。她英勇地與疾病作鬥爭了幾年，甚至忍受了異常痛苦的骨髓移植。值得慶幸的是，我是她的匹配物件，這延長了她和我們在一起的生活，至少在短時間內。她在被診斷出復發後的幾個月內於去年年初去世。 正是我在 Raina 的旅程中與 Raina 的經歷，將我帶到了 Erdheim Chester 病全球聯盟 （ECDGA）。我和我的家人最初是在她治療的艱難診斷和早期階段發現...
by admin | 6 月 2, 2020 | 與 ECD 共存
有時，面對罕見病似乎是一場艱苦的戰鬥。罕見病（如 ECD 的副作用不僅僅從疾病本身或接受的治療中可見和感受到。許多患者面臨其他影響，這些影響不是疾病的直接副作用。以下是其中一些副作用和説明方法！ 社會孤立： 在某種程度上，世界被敦促在大流行期間「待在家裡」和隔離。這是罕見病家庭熟悉的領域。罕見病可以在身體和精神上孤立患者和/或家庭成員。與不瞭解您正在經歷的事情或您也面臨的未知數的人建立聯繫可能很困難。 為了幫助解決社交孤立問題，請向其他患有...
by admin | 5 月 19, 2020 | 與 ECD 共存
隨著春天溜走，夏天觸手可及，我們享受戶外活動的自然衝動越來越強烈。然而，在某些靶向治療下，即使是有限的陽光照射也可能對 ECD 患者造成危險。如果您正在接受 BRAF 或 MEK 抑製劑治療，或者只是喜歡在夏天外出，請確保您採取了適當的防曬預防措施。 巴黎 ECD 護理中心 Pitié -Salpêtrière 醫院的皮膚科醫生 Stéphane Barete 醫學博士在義大利米蘭舉行的 2019 年 ECD 患者和家庭聚會上與患者進行了交談。 Barete 博士解釋說：「對於那些接受 vemurafenib...
