by Asmaa Javed | 5 月 26, 2025 | 病人及家屬聚會
ECD 全球聯盟的部分使命是教育和支援患者，為他們提供所需的資訊，以倡導他們的健康和生活品質。患者和家庭聚會 （PFG） 的目的是團結患者和家屬，並增加他們對 Erdheim-Chester 病的知識和理解。 PFG 為出席者提供了一個會面場所，並有機會將問題和疑慮直接提交給具有護理 ECD 患者經驗並在該領域進行研究的國際醫療專業人員團體。共用的資訊可以説明患者快速瞭解有關 ECD 和可能的治療方案的更多資訊，並瞭解最新的研究結果。 概觀...
by Asmaa Javed | 1 月 11, 2019 | 病人及家屬聚會
地點： 義大利米蘭 2019年患者和家庭聚會啟用時程表 我們鼓勵所有有興趣瞭解更多關於 ECD 和結識其他家庭的患者和親人參加以下活動。為期 2 天的活動的註冊費包括參加所有會議、招待會用餐以及會議休息期間的午餐和茶點。以下會議時間可能會發生變化。 所有活動將在 IRCCS 聖拉斐爾科學研究所 Vita-Salute San Raffaele 大學 Via Olgettina， 60 I-20132 米蘭 – 義大利 DATETIMEEVENTDESCRIPTION Thursday July 11, 2019 3 PM TO 5...
by Asmaa Javed | 5 月 16, 2018 | 病人及家屬聚會
地點： 佛羅里達州奧蘭多 共有來自八個國家的109名患者、家庭成員和醫生參加了2018年患者和家庭聚會。 出席者瞭解了藥物試驗過程、如何管理多種藥物、如何通過營養和運動來照顧自己，以及有關護理管理的更多資訊。請參閱下面的活動資料，瞭解有關此成功活動的更多資訊。感謝所有參與者！ 演示幻燈片 即將推出！ 接待照片 以下照片是在2018年11月15日在奧蘭多健康區域醫療中心舉行的ECDECD患者和家庭聚會接待會上拍攝的。感謝所有參與者的參與並與社區互動。您可以在 Facebook 的標籤搜尋 #ECDGA18...
by Asmaa Javed | 4 月 27, 2017 | 病人及家屬聚會
地點： New York， NY 感謝 150 名參與者使今年的 ECD 患者聚會取得巨大成功！患者、家庭成員、護士、研究團隊和眾多醫生參加了在紐約舉行的2017年患者和家庭聚會。出席者瞭解了最新的研究、治療和護理管理技術，包括與 ECD 共存的心理影響。有關更多資訊，請參閱下面的活動材料。 演示幻燈片 添加了以下演示文稿，希望它們能幫助有興趣瞭解更多關於 ECD的患者、家庭和醫生。 ECDGA 感謝醫學界為改善對 ECD 患者的護理所做的努力和貢獻。 PresenterSlidesContact Information...
by Asmaa Javed | 3 月 16, 2016 | 病人及家屬聚會
地點： 法國巴黎 共有來自17個不同國家的63名患者和家庭成員以及眾多醫生參加了2016年的患者和家庭聚會。與會者瞭解了當前的 ECD 研究和試驗、 ECD 如何影響身體的各個器官、疼痛管理、掃描和護理管理。請參閱下面的活動資料，瞭解有關此成功活動的更多資訊。 2016 活動資料 介紹 以下的演講被列入了2016年在法國巴黎的患者和家庭聚會議程中。訪問 ECD 全球聯盟 YouTube 頻道 ，觀看所有已發佈的 ECD 相關視頻。 PresenterPresentation SlidesPresentation Video...
