醫療資源

NCCN 指南

ECDGA 很高興地宣佈，美國國家綜合癌症網路 ® （NCCN） ® — 一個由領先癌症中心組成的聯盟 — 發佈了新的 NCCN 組織細胞增多症指南®。這些臨床實踐指南為診斷和治療成人三種最常見的組織細胞增多症提供了最新證據和專家共識：朗格漢斯細胞組織細胞增多症 （LCH）、Erdheim-Chester 病 （ECD） 和 Rosai-Dorfman 病 （RDD）。NCCN 指南可以説明患者、家屬和醫生獲取有關癥狀、診斷、治療等的最新資訊。在尋求藥物和療法覆蓋範圍的批准時，該指南還可以作為有用的工具。這些指南每年至少更新一次，並且可以隨時訪問。在下方或 PubMed 上訪問您的副本。

ECDGA 醫療手冊

我們社群中的 ECD 醫學專家協助編製了兩類手冊，用於大眾教育和提升意識。患者手冊可幫助社群新成員瞭解 ECD 的基本知識。 此醫療手冊可供您與照護團隊或任何醫療專業人員分享。 請填寫此表單以索取免費副本。

ECD 試驗和研究

目前的 ECD 研究和試驗 已在線列出，以幫助醫生和患者。

ECDGA 介紹

成年組織細胞腫瘤患者的生存問題

2020 年編寫的 ECD 護理和治療專家指南可在此處找到： Erdheim-Chester 病：分子時代評估、診斷和治療的共識建議。

有關 ECD 病例和正在進行的研究的專家演示幻燈片和 視頻 列在 醫學研討會 或我們的 YouTube 頻道下。

付款人申訴説明

需要幫助獲得 ECD 患者護理和藥物批准的醫療服務提供者可以在此處找到更多資訊： 提交付款人上訴。

同行評審文章

照顧患有罕見病的患者 由 NIH 提供，以説明醫務人員處理罕見病病例，包括 ICD 編碼提示。

使用 PubMed 在線查找有關 Erdheim-Chester 病的文章。 PubMed 是一個免費的搜尋引擎，用於存取生命科學與生物醫學主題的參考文獻與摘要。 美國國家衛生研究院（NIH）旗下的美國國家醫學圖書館維護此資訊檢索資料庫。截至 2021 年 10 月，PubMed 上有 1,034 篇文章提及「Erdheim Chester」。

對於 ECD 研究人員：

我們是唯一一家致力於 ECD 研究的私人資助者。

詳細瞭解我們的研究資助機會。

瞭解 ECDGA 將主辦和參加的科學會議。