Histórias de pacientes
Vozes de ECD
Escritos sobre os membros e a organização
Os membros da ECD Global Alliance se dedicam a ajudar a aumentar a conscientização sobre Erdheim-Chester doença. Os links a seguir fornecem acesso a artigos de notícias e vídeos sobre os pacientes do ECD e suas famílias. Se você quiser compartilhar uma história impressa ou televisionada sobre a ECD, entre em contato conosco para que a publicação seja incluída aqui.
Observe que há um grande apreço por todos os artigos e informações compartilhados sobre ECD nos sites a seguir e nos artigos associados. No entanto, às vezes, alguns dos fatos relacionados ao ECD podem ser mal interpretados. Esteja ciente de que algumas informações sobre o ECD em alguns artigos podem não ser cientificamente corretas.
Uma paciente com doença rara compartilha sua luta para encontrar a solução de que precisava desesperadamente.
Por Hiba Tohmé
Meu nome é Hiba Tohmé, uma jovem de 45 anos, mãe de um rapaz de 19 ...
Quando a esperança era escassa, esse Erdheim-Chester paciente com a doença encontrou uma equipe médica que foi além, trazendo a ele a esperança de que precisava para ter uma vida que pudesse ...
Joe Lofaro aumenta a conscientização sobre o Dia das Doenças Raras em sua comunidade ao compartilhar sua história de luta contra essa doença rara, independentemente dos obstáculos.
O Dia das Doenças Raras aumenta a conscientização sobre distúrbios que afetam muito poucos de nós. Uma paciente do ECD em Washington compartilha sua história de luta para salvar a própria vida.
O ex-jornalista esportivo Joe Lofaro tem poucas lembranças do dia 23 de outubro de 2015, quando seu filho Daniel o colocou em um carro em sua casa em Martin, Tennessee, e disse: “Vamos, pai, ...
O que uma família do Reino Unido enfrentou com a doença de Erdheim-Chester.
Por Chesnee Green
13 de setembro de 2018
Os pacientes com a doença de Erdheim-Chester (ECD) travam uma batalha ...
Joe, juntamente com outros 50 amigos, familiares e membros da comunidade, todos vestindo as camisetas da equipe ECD Awareness, aproveitou a oportunidade para aumentar a conscientização, ...
Para muitos, o outono significa tempero de abóbora e suéteres; para outros, é a pele de porco e o campo de futebol americano: Futebol!
Escrito por uma família ECD com a intenção de aumentar a conscientização. “Agradecimentos especiais ao Dr. Roei Mazor por suas inestimáveis contribuições a este artigo, por sua precisão médica e ...
Erdheim-Chester A doença não é a mesma para todos os pacientes. Por Tina Koslosky
Um Erdheim-Chester Uma família doente relata a situação do atendimento médico em uma grande região da Itália. Por Mariangela Melino
A perda do marido para a Erdheim-Chester doença não impede que essa cuidadora tenha esperança em outras pessoas que ainda estão lutando. Por Maria Assunta Di Pietro
Ela sempre quis ser mãe, então foi um sonho que se tornou realidade. Por outro lado, com todos os seus problemas de saúde, como isso poderia dar certo?
...depois de dez anos de “O que está acontecendo, e eu realmente não sou uma mulher chorona”, fui diagnosticada com Erdheim-Chester Doença.
Gerry Gallick compartilha sua jornada para um diagnóstico de ECD e como ele lidou com o novo normal.
Fiz todos os testes possíveis para descobrir o que não era. Finalmente, uma resposta; Erdheim-Chester Doença (ECD).
“Estudei tudo o que pude sobre o site ECD e achei que a sentença de morte estava próxima.” - por Hugh Welborn.
A jornada para um diagnóstico pode ser estressante para toda a família. O apoio positivo é fundamental para a perspectiva e a reação do paciente à notícia. Apesar dos efeitos da COVID e da ...
O diagnóstico de uma doença rara é pontuado pela dádiva da vida, do ponto de vista do ECD cônjuge.
Uma Erdheim-Chester paciente com a doença conta sua história cheia de esperança para o Dia das Doenças Raras de 2021.
Família e amigos se reúnem no Dia dos Pais para alcançar novos patamares para a pesquisa sobre câncer raro.
O tempo é essencial com essa doença e ela vinha destruindo meu corpo, sem que eu soubesse, há 14 anos. - por Patty Jackson
Aos seis anos de idade, Noah começou a apresentar sinais de doença. Depois de 12 longos anos sem saber a causa dessas lesões e de sua dor, finalmente veio o diagnóstico de DPI. Apesar do que ...
Minha família me dá muito apoio emocional com o ECD e as acomodações de que preciso. Minha resposta ao tratamento me traz muita esperança, pois quando recebi Zelboraf pela primeira vez, me senti ...
Apoio da minha família, que fará de tudo para que você tenha um resultado positivo. Encontrar algo pelo qual você possa ansiar, ou seja, um cruzeiro no Alasca com os netos em julho. Resultados ...
Minha família é extremamente solidária. Tenho bons vizinhos onde moro e tenho esperança de que possamos permanecer na fazenda por mais alguns anos. Meus animais de fazenda e a rotina diária de ...
A esperança vem da dedicação dos médicos que lidam com a minha condição e do espírito de colaboração entre a minha equipe médica, todos empenhados em entender a DPI. Seus esforços, aliados às ...
A bondade dos outros fez uma enorme diferença em minha vida. Desde os médicos que continuam com as pesquisas, que dedicam seu tempo para vir e compartilhar suas experiências nessas reuniões, o ...
Quando fui diagnosticado, disseram-me que, por estar em um estágio avançado, eu tinha aproximadamente 48 meses de vida. Sinto-me muito esperançoso com a medicação que estou tomando, com o apoio ...
Continuo esperançosa em Deus, que me dá forças. Sou grato pelas pessoas incríveis que conheci nessa jornada e por cada lembrança que criei com meu filho e seus entes queridos.
Ver PDF
ECD Membro da comunidade da Global Alliance escreve sobre seu envolvimento no estudo terapêutico de Dabrafenib e Trametinib no National Institutes of Health.
De 23 a 30 de abril, voluntários de todo o mundo foram reconhecidos por suas contribuições à comunidade ECD.
Um paciente chinês do ECD e voluntário do ECDGA conta sobre sua jornada com essa doença rara.
Uma história inspiradora de um jovem de 15 anos diagnosticado com um câncer sanguíneo ultra-raro encontrado predominantemente em adultos.
ECD Dawn Smith, uma sobrevivente, compartilha sua jornada com essa doença.
“Eu, Caityln Walch, acho que o ECD é muito importante. Meu avô foi diagnosticado com ECD há cerca de dois anos. Mas isso não o impediu. Desde que nasci, meu avô cuidou de mim e eu cuidarei dele. ...
Um adolescente que sofre de Erdheim-Chester doença pode passar um dia com pilotos e aeronaves militares e pilotar um simulador de aeronave em seu próprio traje de voo personalizado.
Paciente canadense conta sobre sua jornada com ECD e sobre as esperanças de um sistema de saúde melhor.
“Apesar das mudanças que a doença trouxe à vida de Janet, ela recebe cada novo dia de braços abertos e mantém por perto as coisas que realmente importam para ela. Essa passagem foi escrita com ...
Esperança, fé e comunidade se unem para que esse paciente de Erdheim-Chester Paciente com doença para fortalecer sua luta contra essa doença debilitante.
ECD A presidente e fundadora da Global Alliance, Kathy Brewer, falou a um clube local sobre o progresso da organização sem fins lucrativos local.
Bob Rodgers e sua esposa, Phyllis, estão organizando a ECD Angel of Hope Park-to-Park 5K Fun Run em 19 de setembro para arrecadar fundos e conscientizar sobre essa doença rara. Bob foi ...
Esta é a Erdheim-Chester A Leslie e seu marido, Rich, não estão apenas chamando a atenção para essa condição médica, mas também arrecadando dinheiro para pesquisas.
John Fisher College, Gurnal Jones, que está lutando contra uma doença rara chamada “doença de Alzheimer”. Erdheim-Chester.
Uma paciente do ECD é entrevistada e citada na Popular Mechanics sobre como o vemurafenibe mudou sua vida.
Um vídeo do Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, em Nova York, apresenta uma paciente do ECD, Rita, que está atualmente inscrita no estudo do vemurafenib. A história de Rita é extraordinária ...
Entrevista de TV com Kathy e Charles, dois membros da ECD Global Alliance. A entrevista explica o que motiva Kathy, presidente da ECD Global Alliance, a continuar buscando melhores opções de ...
Um artigo sobre Kit, uma paciente do ECD, e seu marido, Rich.
A filha de um paciente do ECD escreveu e apresentou uma música sobre seu pai.
Uma notícia do Yorkshire Post sobre um médico que foi diagnosticado com Erdheim-Chester doença. Ele fala sobre suas experiências de vida com ECD.
Uma notícia sobre uma jovem com Erdheim-Chester doença (veja a história abaixo) que conheceu seu futuro marido em um evento de mergulho.
Uma notícia local sobre um casal no Missouri que está aprendendo a lidar com a Erdheim-Chester doença.
Um artigo sobre um homem, com Erdheim-Chester doença, que, com sua esposa, fundou uma organização sem fins lucrativos chamada “Angel Hearts” (Corações de Anjo). A organização se dedica a ajudar ...
Um relato inspirador em primeira pessoa de alguém que está vivendo com ECD.
*Uma versão da história “A Man Blessed” (Um homem abençoado) acima que não requer uma assinatura do jornal.
Descreve o programa de exercícios e os benefícios relacionados de um paciente do ECD, um ex-médico que mora no Reino Unido.
Uma história sobre uma jovem mulher com Erdheim-Chester que ficou cega por causa da doença. Apesar disso, ela aprendeu a mergulhar.
No results found.