por Asmaa Javed | dez 31, 2015 | Notícias
Esta é a Erdheim-Chester A Leslie e seu marido, Rich, não estão apenas chamando a atenção para essa condição médica, mas também arrecadando dinheiro para pesquisas.
por Asmaa Javed | dez 31, 2015 | Notícias
John Fisher College, Gurnal Jones, que está lutando contra uma doença rara chamada “doença de Alzheimer”. Erdheim-Chester.
por Asmaa Javed | dez 31, 2015 | Notícias
Uma paciente do ECD é entrevistada e citada na Popular Mechanics sobre como o vemurafenibe mudou sua vida.
por Asmaa Javed | dez 31, 2014 | Notícias
Um vídeo do Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, em Nova York, apresenta uma paciente do ECD, Rita, que está atualmente inscrita no estudo do vemurafenib. A história de Rita é extraordinária e começa aos 2 minutos e 22 segundos deste vídeo de 5 minutos e...
por Asmaa Javed | dez 31, 2013 | Notícias
Entrevista de TV com Kathy e Charles, dois membros da ECD Global Alliance. A entrevista explica o que motiva Kathy, presidente da ECD Global Alliance, a continuar buscando melhores opções de tratamento para a ECD e a apoiar a comunidade ECD.
por Asmaa Javed | dez 31, 2012 | Notícias
Um artigo sobre Kit, uma paciente do ECD, e seu marido, Rich.