por Asmaa Javed | dez 31, 2014 | Notícias
Foi escrito um artigo de jornal sobre Leslie Adler e suas experiências com o site ECD.
por Asmaa Javed | dez 31, 2014 | Notícias
Uma foto e uma história (a história não está disponível on-line) sobre Bonnie Schulz, uma paciente que vive com ECD.
por Asmaa Javed | dez 31, 2014 | Notícias
Um vídeo do Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, em Nova York, apresenta uma paciente do ECD, Rita, que está atualmente inscrita no estudo do vemurafenib. A história de Rita é extraordinária e começa aos 2 minutos e 22 segundos deste vídeo de 5 minutos e...
por Asmaa Javed | dez 31, 2014 | Notícias
O NIH Clinical Center Newsletter de agosto de 2014 apresentou uma matéria sobre o planejado Simpósio Médico ECD de 2014, organizado pelo NIH, em parceria com a ECD Global Alliance.
por Asmaa Javed | dez 31, 2013 | Notícias
Entrevista de TV com Kathy e Charles, dois membros da ECD Global Alliance. A entrevista explica o que motiva Kathy, presidente da ECD Global Alliance, a continuar buscando melhores opções de tratamento para a ECD e a apoiar a comunidade ECD.
por Asmaa Javed | dez 31, 2012 | Notícias
Filme do NIH documentando o Dia das Doenças Raras no NIH em 29 de fevereiro de 2012. A primeira parte do vídeo mostra uma tela do ECD e um de nossos membros conversando com o Dr. Juvianee Estrada-Veras.
