por Asmaa Javed | dez 31, 2024 | Notícias
O diagnóstico de uma doença rara é pontuado pela dádiva da vida, do ponto de vista do ECD cônjuge.
por Asmaa Javed | dez 31, 2024 | Notícias
Uma Erdheim-Chester paciente com a doença conta sua história cheia de esperança para o Dia das Doenças Raras de 2021.
por Asmaa Javed | dez 31, 2024 | Notícias
Família e amigos se reúnem no Dia dos Pais para alcançar novos patamares para a pesquisa sobre câncer raro.
por Asmaa Javed | dez 31, 2024 | Notícias
O tempo é essencial Por Patty Jackson Em janeiro de 2018, participei de uma pesquisa de bem-estar on-line baseada no empregador que incluía um CBC (coleta e análise de sangue). Recebi um e-mail informando que minha contagem de glóbulos brancos (WBC) estava...
por Asmaa Javed | dez 31, 2024 | Notícias
A história de um jovem portador de uma doença rara que luta há mais de uma década para obter respostas para sua doença. Por Jessi Corkran A doença de Erdheim-Chester afeta mais comumente adultos entre 40 e 70 anos de idade. Entretanto, à medida que a doença se torna...
por Asmaa Javed | set 26, 2024 | Notícias
Minha família me dá muito apoio emocional com o ECD e as acomodações de que preciso. Minha resposta ao tratamento me traz muita esperança, pois quando recebi Zelboraf pela primeira vez, me senti imediatamente melhor. Além da pesquisa que está sendo realizada sobre uma...
