por Asmaa Javed | dez 31, 2024 | Notícias
A jornada para um diagnóstico pode ser estressante para toda a família. O apoio positivo é fundamental para a perspectiva e a reação do paciente à notícia. Apesar dos efeitos da COVID e da raridade de sua doença recém-descoberta, William Dean encontra seu caminho e...
por Asmaa Javed | dez 31, 2024 | Notícias
O diagnóstico de uma doença rara é pontuado pela dádiva da vida, do ponto de vista do ECD cônjuge.
por Asmaa Javed | dez 31, 2024 | Notícias
Uma Erdheim-Chester paciente com a doença conta sua história cheia de esperança para o Dia das Doenças Raras de 2021.
por Asmaa Javed | dez 31, 2024 | Notícias
Família e amigos se reúnem no Dia dos Pais para alcançar novos patamares para a pesquisa sobre câncer raro.
por Asmaa Javed | dez 31, 2024 | Notícias
O tempo é essencial com essa doença e ela vinha destruindo meu corpo, sem que eu soubesse, há 14 anos. – por Patty Jackson
por Asmaa Javed | dez 31, 2024 | Notícias
Aos seis anos de idade, o velho Noah começou a apresentar sinais de doença. Depois de 12 longos anos sem saber a causa dessas lesões e de sua dor, você finalmente recebeu o diagnóstico de ECD. Apesar do que Noah estava enfrentando, ele encontrou uma maneira de ajudar...
