por Asmaa Javed | dez 31, 2024 | Notícias
Vale a pena correr alguns riscos nessa história do bebê milagroso da doença de Erdheim-Chester. Alice Nilsen é uma paciente de 39 anos com a doença de Erdheim-Chester (ECD) e mãe de uma linda garotinha, Marie. Sua história até o diagnóstico e depois dele é nada menos...
por Asmaa Javed | dez 31, 2024 | Notícias
Eu sou raro O que eu quero que os outros saibam sobre minha experiência com a doença de Erdheim-Chester. Por Janet Bunge Kentucky – 10 de setembro de 2018 No início de 2015, após dez anos de “O que está acontecendo, e eu realmente não sou uma mulher...
por Asmaa Javed | dez 31, 2024 | Notícias
Gerry Gallick compartilha sua jornada para um diagnóstico de ECD e como ele lidou com o novo normal.
por Asmaa Javed | dez 31, 2024 | Notícias
Fiz todos os testes possíveis para descobrir o que não era. Finalmente, uma resposta; Erdheim-Chester Doença (ECD).
por Asmaa Javed | dez 31, 2024 | Notícias
“Estudei tudo o que pude sobre o site ECD e achei que a sentença de morte estava próxima.” – por Hugh Welborn.
por Asmaa Javed | dez 31, 2024 | Notícias
A jornada para um diagnóstico pode ser estressante para toda a família. O apoio positivo é fundamental para a perspectiva e a reação do paciente à notícia. Apesar dos efeitos da COVID e da raridade de sua doença recém-descoberta, William Dean encontra seu caminho e...
