por Asmaa Javed | jan 2, 2025 | Notícias
Uma paciente com doença rara compartilha sua luta para encontrar a solução de que precisava desesperadamente. Por Hiba Tohmé Meu nome é Hiba Tohmé, uma jovem de 45 anos, mãe de um rapaz de 19 anos. Eu levava uma vida tranquila e serena, dinâmica e trabalhadora até...
por Asmaa Javed | jan 2, 2025 | Notícias
Quando a esperança era escassa, esse Erdheim-Chester paciente com a doença encontrou uma equipe médica que foi além, trazendo a ele a esperança de que precisava para ter uma vida que pudesse abraçar. Por Adam Green Em julho de 2017, recebi uma ligação telefônica que...
por Asmaa Javed | dez 31, 2024 | Notícias
Joe Lofaro aumenta a conscientização sobre o Dia das Doenças Raras em sua comunidade ao compartilhar sua história de luta contra essa doença rara, independentemente dos obstáculos.
por Asmaa Javed | dez 31, 2024 | Notícias
O Dia das Doenças Raras aumenta a conscientização sobre distúrbios que afetam muito poucos de nós. Uma paciente do ECD em Washington compartilha sua história de luta para salvar a própria vida.
por Asmaa Javed | dez 31, 2024 | Notícias
O ex-jornalista esportivo Joe Lofaro tem poucas lembranças do dia 23 de outubro de 2015, quando seu filho Daniel o colocou em um carro em sua casa em Martin, Tennessee, e disse: “Vamos, pai, vamos dar uma volta”.
por Asmaa Javed | dez 31, 2024 | Notícias
O que uma família do Reino Unido enfrentou com a doença de Erdheim-Chester. Por Chesnee Green 13 de setembro de 2018 Os pacientes com a doença de Erdheim-Chester (ECD) travam uma batalha diária com sua saúde física e mental. Da mesma forma, os cuidadores também estão...
