av admin | des 9, 2025 | ECDGA Nyheter
I helgen deltok representanter fra Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) på den årlige konferansen til American Society of Hematology (ASH) i Orlando, Florida – en av verdens ledende samlinger for hematologer og forskere på sjeldne sykdommer. ECDGAs...
av admin | des 2, 2025 | ECDGA Nyheter
For de som lever med sykdommen Erdheim-Chester, bringer hver dag med seg uvisshet. Men i dag går samfunnet vårt sammen for å vise at ingen går denne reisen alene. Din Giving Tuesday-donasjon vil bli matchet med opptil 90 000 dollar, noe som dobler den kjærligheten,...
av admin | nov 5, 2025 | ECDGA Nyheter
I forrige uke representerte ECDGAs president Diane Schriner og ECDGAs stabsmedlem Jerome Henson Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) på den årlige konferansen til American College of Rheumatology (ACR), sammen med Dr. Mitali Sen, en revmatolog fra...
av admin | okt 29, 2025 | Sosiale innlegg
Å leve med Erdheim-Chester sykdom – enten det er som pasient eller pårørende – kan føre til overveldende øyeblikk. Mellom legebesøk, usikkerhet og hverdagsliv er det lett å føle seg tynget av alt sammen. Men du er ikke alene. Her er noen påminnelser og...
av admin | okt 28, 2025 | ECDGA Nyheter
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er glade for å kunne meddele at Dr. Gaurav Goyal fra University of Alabama at Birmingham (UAB) nylig møtte ECDGAs styreformann Diane Schriner for å begynne planleggingen av ECDGAs pasient- og familiesamling og medisinske...
