av admin | nov 5, 2025 | ECDGA Nyheter
I forrige uke representerte ECDGAs president Diane Schriner og ECDGAs stabsmedlem Jerome Henson Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) på den årlige konferansen til American College of Rheumatology (ACR), sammen med Dr. Mitali Sen, en revmatolog fra...
av admin | okt 29, 2025 | Sosiale innlegg
Å leve med Erdheim-Chester sykdom – enten det er som pasient eller pårørende – kan føre til overveldende øyeblikk. Mellom legebesøk, usikkerhet og hverdagsliv er det lett å føle seg tynget av alt sammen. Men du er ikke alene. Her er noen påminnelser og...
av admin | okt 28, 2025 | ECDGA Nyheter
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er glade for å kunne meddele at Dr. Gaurav Goyal fra University of Alabama at Birmingham (UAB) nylig møtte ECDGAs styreformann Diane Schriner for å begynne planleggingen av ECDGAs pasient- og familiesamling og medisinske...
av Steven May Jr | okt 1, 2025 | Sosiale innlegg
Fra venstre til høyre: Diane Schriner (ECDGA), Dr. Ronald Go (Mayo Clinic, Rochester) og Jerome Henson (ECDGA) diskuterer behandlingsstrategier og forskningsprioriteringer. Dr. Go er et verdsatt medlem av ECDGAs Medical Advisory Board.
av Steven May Jr | okt 1, 2025 | Sosiale innlegg
Fra venstre til åtte: Jerome Henson (ECDGA), Diane Schriner (ECDGA), Francesco Pegoraro, MD (Meyer Children’s University Hospital, Italia). Partnerskap på tvers av landegrensene er avgjørende for å fremme forståelsen av Erdheim-Chesters sykdom.