ECDGA Virtual Fun Run/Walk/Roll er i ferd med å ta fart med deltakere fra 25 delstater, og stadig flere kommer til. Vi har som mål å fylle hele USA-kartet, og vi vil gjerne se din stat representert. Enten du går, løper eller ruller, kan du gjøre en forskjell. Bli med...
Når det gjelder å øke bevisstheten om Erdheim-Chester Disease (ECD), teller hver kilometer – og hver bevegelsesmetode er viktig. I 2024 ECDGA Fun Run minnet et utrolig lag oss alle på det på best mulig måte. Møt Team Peddling Froetschers- en kraftfull duo som...
Årets ECDGA Patient and Family Gathering i Barcelona samlet pasienter, pårørende og helsepersonell fra hele verden. Dette gruppebildet fanger inn ånden av kontakt og fellesskap som kjennetegner dette årlige arrangementet. Sammen deler vi kunnskap, tilbyr støtte og...
En av de mest verdifulle delene av ECDGA Patient and Family Gathering er muligheten for pasienter og pårørende til å høre direkte fra ekspertene. Under årets arrangement i Barcelona deltok ledende Erdheim-Chester deltok ledende sykdomsleger i en direktesendt spørsmål...
Dr. Eli Diamond, en ledende ekspert på Erdheim-Chester Disease, holdt en presentasjon på ECDGA Patient and Family Gathering i Barcelona i 2025. Hans engasjement for å fremme forskning og forbedre behandlingen fortsetter å ha stor innvirkning på ECD -fellesskapet. Vi...
