av Steven May Jr | jun 22, 2025 | Sosiale innlegg
Når det gjelder å øke bevisstheten om Erdheim-Chester Disease (ECD), teller hver kilometer – og hver bevegelsesmetode er viktig. I 2024 ECDGA Fun Run minnet et utrolig lag oss alle på det på best mulig måte. Møt Team Peddling Froetschers- en kraftfull duo som...
av admin | mai 26, 2025 | Sosiale innlegg
Årets ECDGA Patient and Family Gathering i Barcelona samlet pasienter, pårørende og helsepersonell fra hele verden. Dette gruppebildet fanger inn ånden av kontakt og fellesskap som kjennetegner dette årlige arrangementet. Sammen deler vi kunnskap, tilbyr støtte og...
av admin | mai 26, 2025 | Sosiale innlegg
En av de mest verdifulle delene av ECDGA Patient and Family Gathering er muligheten for pasienter og pårørende til å høre direkte fra ekspertene. Under årets arrangement i Barcelona deltok ledende Erdheim-Chester deltok ledende sykdomsleger i en direktesendt spørsmål...
av admin | mai 26, 2025 | Sosiale innlegg
Dr. Eli Diamond, en ledende ekspert på Erdheim-Chester Disease, holdt en presentasjon på ECDGA Patient and Family Gathering i Barcelona i 2025. Hans engasjement for å fremme forskning og forbedre behandlingen fortsetter å ha stor innvirkning på ECD -fellesskapet. Vi...
av Steven May Jr | mai 24, 2025 | Sosiale innlegg
De ansatte og frivillige på ECDGA har offisielt ankommet Barcelona og er allerede i full gang med forberedelsene til den kommende pasient- og familiesamlingen. Dette årlige arrangementet er en spesiell mulighet for ECD -fellesskapet til å komme sammen personlig, dele...
