av Asmaa Javed | apr 29, 2025 | ECDGA Nyheter
Etter en dag fylt med kunnskap, delte historier og sterke samtaler på 2025 Patient & Family Gathering, inviterer ECD Global Alliance alle deltakerne til en hjertelig og minneverdig festmiddag- en tid til å stoppe opp, reflektere og hedre det fellesskapet som gjør...
av Asmaa Javed | apr 29, 2025 | ECDGA Nyheter
Når man lever med en sjelden tilstand som Erdheim-Chester Disease (ECD), kan daglige valg – som hva du legger på tallerkenen – utgjøre en meningsfull forskjell i hvordan du føler deg. Selv om det ikke finnes noen spesifikk «ECD diett», kan det...
av Asmaa Javed | apr 29, 2025 | ECDGA Nyheter
Å reise kan være spennende – men for personer som lever med Erdheim-Chester Disease (ECD), kan det også komme med ekstra hensyn. Enten du deltar på din aller første ECDGA Patient & Family Gathering eller kommer tilbake for å gjenoppta kontakten med...
av Asmaa Javed | apr 29, 2025 | ECDGA Nyheter
Hver stemme er viktig på veien mot bedre forståelse og behandling av Erdheim-Chester sykdom (ECD).Enten du nylig har fått diagnosen, har omsorg for en du er glad i eller bare ønsker å gjøre en forskjell, finnes det gode måter å engasjere seg på gjennom Erdheim-Chester...
av Asmaa Javed | mar 26, 2025 | ECDGA Nyheter
En introduksjon for dem som nylig har fått diagnosen Hvis du eller en av dine nærmeste nylig har fått diagnosen Erdheim-Chester Disease (ECD), føler du deg kanskje overveldet, forvirret eller til og med redd. Det er helt forståelig. ECD er en svært sjelden tilstand,...
av Asmaa Javed | mar 21, 2025 | ECDGA Nyheter
På den 10. årlige ECD -konferansen i Barcelona skjer det noe helt unikt – pasienter,familier og medisinske eksperter samles i samme rom, med et felles mål: å drive fremgang i forståelsen, pleien og behandlingen av Erdheim-Chester Disease (ECD). Dette er det...
