Månedlig chat i Canada – med Gary Tobin som gjestetaler

Månedlig chat i Canada – med Gary Tobin som gjestetaler

Den månedlige chatten i Canada den 31. juli var en helt spesiell begivenhet, med Gary Tobin som gjestet oss og fortalte om sin ekstraordinære reise i motstandskraft og overlevelse etter å ha blitt diagnostisert med acral lentiginøs melanom i stadium 4. Seansen ble...
ECD Awareness Week 2025 er 8.-14. september

ECD Awareness Week 2025 er 8.-14. september

ECD Awareness Week er 8.-14. september 2025, og vi trenger DEG til å bidra til å øke bevisstheten og vise verden hva det betyr å være en del av ECD-familien. Awareness Week er viktig fordi Erdheim-Chesters sykdom (ECD) er så sjelden at mange mennesker – selv...
Hva er sykdom? Erdheim-Chester sykdom? En enkel forklaring

Hva er sykdom? Erdheim-Chester sykdom? En enkel forklaring

Erdheim-Chester sykdom, også kalt ECDer en svært sjelden form for blodkreft. Den er så sjelden at enkelte medisinske artikler anslår at det bare er dokumentert rundt 2000 tilfeller i verden. Kroppen vår har spesielle celler som kalles histiocytter. Normalt bidrar...
Møt sebraen Ziggy: Vår nye maskot med et stort oppdrag!

Møt sebraen Ziggy: Vår nye maskot med et stort oppdrag!

https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/A_realistic_cinematic_202508181055_yfmfz-1.mp4   Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er glade for å kunne presentere vårt nyeste teammedlem – Ziggythe Zebra! Ziggy er ikke en vanlig...
Se samlingene for pasienter og pårørende i 2025 nå på YouTube

Se samlingene for pasienter og pårørende i 2025 nå på YouTube

ECD Global Alliance (ECDGA) er stolte av å kunngjøre lanseringen av de komplette videoopptakene fra den årlige pasient- og familiesamlingen i Barcelona i 2025. Hvis du ikke hadde anledning til å delta på konferansen, eller hvis du ønsker å få med deg den utrolige...