av Asmaa Javed | sep 9, 2025 | ECDGA Nyheter
Den månedlige chatten i Canada den 31. juli var en helt spesiell begivenhet, med Gary Tobin som gjestet oss og fortalte om sin ekstraordinære reise i motstandskraft og overlevelse etter å ha blitt diagnostisert med acral lentiginøs melanom i stadium 4. Seansen ble...
av Steven May Jr | sep 8, 2025 | ECDGA Nyheter, Innsamlingsaksjoner i lokalsamfunnet
ECD Awareness Week er 8.-14. september 2025, og vi trenger DEG til å bidra til å øke bevisstheten og vise verden hva det betyr å være en del av ECD-familien. Awareness Week er viktig fordi Erdheim-Chesters sykdom (ECD) er så sjelden at mange mennesker – selv...
av Steven May Jr | sep 4, 2025 | ECDGA Nyheter
Erdheim-Chester sykdom, også kalt ECDer en svært sjelden form for blodkreft. Den er så sjelden at enkelte medisinske artikler anslår at det bare er dokumentert rundt 2000 tilfeller i verden. Kroppen vår har spesielle celler som kalles histiocytter. Normalt bidrar...
av Steven May Jr | aug 23, 2025 | ECDGA Nyheter
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/A_realistic_cinematic_202508181055_yfmfz-1.mp4 Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er glade for å kunne presentere vårt nyeste teammedlem – Ziggythe Zebra! Ziggy er ikke en vanlig...
av Steven May Jr | aug 12, 2025 | ECDGA Nyheter
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) har gleden av å kunngjøre utlysningen for 2025 av Letters of Intent (LOI) for forskningsprosjekter med fokus på Erdheim-Chesters sykdom (ECD) og beslektede histiocytære sykdommer hos voksne. Denne årlige...
av Steven May Jr | jul 31, 2025 | ECDGA Nyheter
ECD Global Alliance (ECDGA) er stolte av å kunngjøre lanseringen av de komplette videoopptakene fra den årlige pasient- og familiesamlingen i Barcelona i 2025. Hvis du ikke hadde anledning til å delta på konferansen, eller hvis du ønsker å få med deg den utrolige...
