av admin | jun 24, 2021 | Å leve med ECD, ECDGA Nyheter, Forskning
Det medlemsorganiserte ECD Virtual Run/Walk denne måneden har bidratt til å samle inn penger til forskning på denne sjeldne sykdommen, øke bevisstheten og samle støttespillere for alle dem som kjemper mot ECD. Atnip-familien samlet seg på den nylige farsdagen...
av admin | mar 1, 2021 | Å leve med ECD, ECDGA Nyheter, Forskning
Nasjonalt nettverk for kreftbehandling (NCCN) Retningslinjer for histiocytose Publisert mars 2021 ECDGA er glade for å kunngjøre at National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) – en allianse av ledende kreftsentre – har publisert nye NCCN Guidelines® for...
av admin | nov 24, 2020 | Å leve med ECD, ECDGA Nyheter
Et nytt år, nye programmer og fornyet HÅP venter i horisonten for ECD community! ECD Global Alliance når nye nivåer av støtte til de som kjemper mot Erdheim-Chester sykdom med en matchende gavekampanje som løper fra 1. desember til 31. desember 2020! Takket være en...
av admin | sep 13, 2020 | Å leve med ECD, Forskning
Av Chris Evans – ECD Awareness Week 2020 Min søster Raina fikk diagnosen en histiocytær sykdom som på mange måter ligner på Erdheim-Chester sykdom på mange måter. Hun kjempet tappert mot sykdommen i flere år, og gjennomgikk til og med en uvanlig smertefull...
av admin | jun 2, 2020 | Å leve med ECD
Å leve med en sjelden sykdom kan fra tid til annen virke som en kamp i motbakke. Bivirkningene av sjeldne sykdommer, som ECD, er ikke bare knyttet til selve sykdommen eller behandlingen som gis. Mange pasienter opplever også andre effekter som ikke er direkte...
av admin | mai 19, 2020 | Å leve med ECD
Når våren forsvinner og sommeren er innen rekkevidde, øker vår naturlige trang til å nyte naturen. Selv begrenset soleksponering kan imidlertid være farlig for ECD pasienter som behandles med enkelte målrettede behandlinger. Hvis du behandles med en BRAF- eller...
