Medisinske ressurser
Medisinske fagressurser
ECDGA er glad for å kunne meddele at National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) – en allianse av ledende kreftsentre – har publisert nye NCCN Guidelines® for Histiocytosis. Disse retningslinjene for klinisk praksis gir den nyeste kunnskapen og ekspertkonsensus for diagnostisering og behandling av de tre vanligste formene for histiocytose hos voksne: Langerhans cellehistiocytose (LCH), Erdheim-Chester Disease (ECD,) og Rosai-Dorfman Disease (RDD). NCCN-retningslinjene kan hjelpe pasienter, pårørende og leger med å få tilgang til den nyeste informasjonen om symptomer, diagnose, behandling og mer. Retningslinjene kan også være et nyttig verktøy når det søkes om godkjenning for dekning av legemidler og behandlingsformer. Retningslinjene oppdateres minst én gang i året og er tilgjengelige når som helst. Få tilgang til ditt eksemplar nedenfor eller på PubMed.
Survivorship Issues in Adult Patients With Histiocytic Neoplasms
Expert guidelines for ECD care and treatment, written in 2020, can be found here: Erdheim-Chester disease: consensus recommendations for evaluation, diagnosis, and treatment in the molecular era.
Expert presentation slides and videos on ECD cases and ongoing research are listed under Medical Symposium or our YouTube channel.
Current ECD studies and trials are listed online to assist physicians and patients.
Medical providers that need assistance gaining approval for an ECD patient’s care and medication can find more information here: Filing Payer Appeals.
Caring for Your Patient with a Rare Disease is provided by the NIH to help medical personnel when presented with a rare disease case, including tips for ICD coding.
ECD medical experts in our community have helped compile two types of brochures for general education and awareness purposes. The patient brochure is available to help new members of the community understand the basics of ECD. The medical brochure is available to share with your care team or any medical professional. Request a free copy by filling out this form.
Finn artikler om Erdheim-Chester sykdom på nettet ved hjelp av PubMed. PubMed er en gratis søkemotor som brukes til å få tilgang til referanser og sammendrag om biovitenskapelige og biomedisinske emner. USAs National Library of Medicine ved National Institutes of Health vedlikeholder databasen for informasjonsinnhenting. Per oktober 2021 er det 1034 artikler som refererer til «Erdheim Chester » på Pubmed.
For ECD researchers:
We are the only private funder dedicated to ECD research.
Learn more about our research funding opportunities.
Learn about scientific meetings the ECDGA will be hosting and attending.