Medisinske ressurser
NCCNs retningslinjer
ECDGA er glad for å kunne meddele at National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) – en allianse av ledende kreftsentre – har publisert nye NCCN Guidelines® for Histiocytosis. Disse retningslinjene for klinisk praksis gir den nyeste kunnskapen og ekspertkonsensus for diagnostisering og behandling av de tre vanligste formene for histiocytose hos voksne: Langerhans cellehistiocytose (LCH), Erdheim-Chester Disease (ECD,) og Rosai-Dorfman Disease (RDD). NCCN-retningslinjene kan hjelpe pasienter, pårørende og leger med å få tilgang til den nyeste informasjonen om symptomer, diagnose, behandling og mer. Retningslinjene kan også være et nyttig verktøy når det søkes om godkjenning for dekning av legemidler og behandlingsformer. Retningslinjene oppdateres minst én gang i året og er tilgjengelige når som helst. Få tilgang til ditt eksemplar nedenfor eller på PubMed.
ECDGA Medisinske brosjyrer
Medisinske eksperter innen ECD i vårt fellesskap har bidratt til å utarbeide to typer brosjyrer for generell opplæring og bevisstgjøring. Pasientbrosjyren er tilgjengelig for å hjelpe nye medlemmer av fellesskapet med å forstå grunnleggende om ECD. Den medisinske brosjyren er tilgjengelig for deling med ditt behandlingsteam eller annet helsepersonell. Be om et gratis eksemplar ved å fylle ut dette skjemaet.
ECD Forsøk og studier
Aktuelle studier og forsøk påECD er oppført på nettet for å hjelpe leger og pasienter.
ECDGA Presentasjoner
Problemer knyttet til overlevelse hos voksne pasienter med histiocytære svulster
Ekspertretningslinjer for ECD care and treatment, skrevet i 2020, finner du her: Erdheim-Chester disease: consensus recommendations for evaluation, diagnosis, and treatment in the molecular era.
Ekspertpresentasjoner og videoer om ECD og pågående forskning finner du under Medisinsk symposium eller på vår YouTube-kanal.
Hjelp med klager fra betalere
Leger som trenger hjelp til å få godkjenning for behandling og medisinering av en pasient på ECD, kan finne mer informasjon her: Filing Payer Appeals.
Peered Review-artikler
Caring for Your Patient with a Rare Disease er utarbeidet av NIH for å hjelpe medisinsk personell når de står overfor en sjelden sykdom, inkludert tips for ICD-koding.
Finn artikler om Erdheim-Chester sykdom på nettet ved hjelp av PubMed. PubMed er en gratis søkemotor som brukes for å få tilgang til referanser og sammendrag innen biovitenskap og biomedisinske emner. United States National Library of Medicine ved National Institutes of Health vedlikeholder databasen for informasjonssøk. Per oktober 2021 finnes det 1 034 artikler som refererer til «Erdheim Chester» på PubMed.
For ECD forskere:
Vi er den eneste private finansiøren som er dedikert til forskning på ECD.
Les mer om våre muligheter for forskningsfinansiering.
Finn ut mer om vitenskapelige møter som ECDGA vil være vertskap for og delta på.