Toen er weinig hoop was, vond deze Erdheim-Chester ziektepatiënt een medisch team dat meer dan zijn best deed en hem de hoop gaf die hij nodig had om een leven te krijgen dat hij kon omarmen.
Door Adam Green
In juli 2017 kreeg ik een telefoontje dat mijn leven zou veranderen.
De afgelopen drie jaar was ik van specialist naar specialist gegaan; ik zat in onderzoekskamers met een ongewone constellatie van symptomen en abnormale laboratoriumresultaten terwijl artsen zich op het hoofd krabden. Ze bogen zich over een paar gedachten terwijl ze hun aantekeningen krabbelden, schudden me dan de hand en verwezen me door naar een andere specialist. Misschien zouden zij me antwoorden kunnen geven.
Adam ontmoet een team van artsen die aan zijn behandelplan werken.
Drie jaar zoeken naar die antwoorden bracht me bij de Mayo Clinic in Rochester, Minnesota. Het “Wonder in het Korenveld.” Een plek waar mensen uit elk land ter wereld naartoe komen op zoek naar antwoorden. En in 2017 belde de Mayo Clinic mij op. Eindelijk hadden ze antwoorden voor me.
Ik werd gediagnosticeerd met een zeldzame vorm van kanker genaamd Erdheim-Chester Ziekte, of kortweg ECD. Het is een bloedkanker en hoewel alle ECD patiënten een aantal symptomen en verschijnselen op beeldvormende onderzoeken enz. gemeen hebben, kan de ernst van de ziekte variëren van relatief goedaardig tot levensbedreigend.
Ik prijs mezelf gelukkig dat ik op dat moment de diagnose kreeg. In 2008 richtte Kathy Brewer de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) op. Ze had het jaar daarvoor haar man verloren na een lange strijd met zijn ziekte en pas na de autopsie werd de diagnose gesteld. Er werd ontdekt dat ECD de ziekte was waaraan hij had geleden. ECDGA heeft de medische gemeenschap niet alleen meer bewust gemaakt van de ziekte, maar haar steun heeft ook geleid tot aanzienlijke vooruitgang in het begrijpen hoe de ziekte werkt en hoe deze behandeld kan worden.
Het team van de Mayo Clinic liet er geen gras over groeien en begon snel met mijn behandeling. Als ik niet reageerde op een behandeling, hergroepeerden ze zich en bedachten ze een andere aanpak. In de loop van de volgende vier jaar werkten Dr. Jithma Abeykoon, Gaurav Goyal, Ronald Go en Matthew Koster samen met artsen en experts, zowel in Mayo als over de hele wereld, in een poging om een behandeling te vinden die voor mij zou werken. Na het uitvoeren van next-generation sequencing op een weefselbiopt ontdekten ze wat ze dachten dat een activerende mutatie was die met chemotherapie kon worden aangepakt. Ik begon met deze behandeling in juli 2021 en ik ben blij te kunnen melden dat ik in april 2022 een volledige klinische en bijna volledige radiologische respons had.
Ik heb mijn leven terug.
Het is voor mij onmogelijk om de dankbaarheid en het ontzag dat ik heb voor de dokters en medische professionals die voor me gezorgd hebben sinds ik ziek werd – sinds ik dat eerste gevoel had van “er klopt iets niet” – met woorden te beschrijven.
Toen ik op mijn dieptepunt was en het bangst, met symptomen die erger werden en behandelingen die niet werkten, keek Dr. Abeykoon me aan en zei dat ik “hoop” moest hebben – dus klampte ik me vast aan hoop. En nu zit ik hier, vol van een ander soort hoop, één die ver in de toekomst reikt, het onmogelijke plotseling mogelijk.
“Inderdaad, een wonder in het maïsveld.