Wereldwijde genen

Het is hun missie om patiënten te helpen een gemeenschap te vinden en op te bouwen, toegang te krijgen tot informatie en hulpbronnen, in contact te komen met onderzoekers, clinici, de industrie, de overheid en andere belanghebbenden, gegevens en ervaringen te delen, op te staan, zich te onderscheiden en effectieve pleitbezorgers voor zichzelf te worden.