Running Vines Winery in Chesterton, IN organiseerde een geldinzamelingsactie en bewustmakingsevenement ter ere van ECD patiënt Hank tijdens het Rare Disease Day-weekend. Er was livemuziek, eten en er waren ECD bewustmakingsshirts en hoodies te koop. Na reclame in de gemeenschap en online hadden ze een geweldige opkomst. Daarnaast doneerde het wijnhuis een percentage van alle wijnverkoop aan de ECDGA ter ere van Hank. Er werd veel ECD bewustzijn opgewekt naast de donaties die werden toegekend aan de ECDGA!
Search Our Blogs
Recent Posts
- Erdheim-Chester Disease Wereldwijde Alliantie 2025: Jaaroverzicht
- Laatste herinnering: 1 februari deadline voor registratie, abstracts, prijzen en financiële steun
- Laatste herinnering: 1 februari deadline voor registratie, prijzen, posters en financiële steun
- Doe mee aan de 2026 ECDGA Patient & Family Gathering in Birmingham, AL, Early Bird Deadline 1 februari 2026
- De kracht van ondersteuning: Hoe het ECDGA-ondersteuningsnetwerk de ECD-gemeenschap sterker maakt

