Terwijl u zich voorbereidt op uw deelname aan de 10e jaarlijkse bijeenkomst voor patiënten en gezinnen, georganiseerd door de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), willen we ervoor zorgen dat u alle praktische informatie en context hebt die u nodig hebt om u zelfverzekerd en gesteund te voelen vanaf het moment dat u aankomt in Barcelona. Deze bijeenkomst gaat over meer dan alleen informatie – het gaat over gemeenschap, empowerment en gedeelde hoop. Van logistiek tot accommodatie en de structuur van de dag, hier is wat je kunt verwachten.
Aankomst en vervoer
De belangrijkste verblijfplaats voor veel deelnemers is het Renaissance Barcelona Fira Hotel, dat zal dienen als informele thuisbasis voor ECDGA’s evenementen gedurende de week. Op maandagochtend 26 mei zijn er van 7:00 tot 7:45 uur vrijwilligers beschikbaar in de lobby van het hotel om deelnemers met de metro te begeleiden naar de conferentielocatie in het universiteitsziekenhuis Bellvitge. De reis is eenvoudig en duurt ongeveer 10 minuten. Voor mensen met mobiliteitsproblemen of die de voorkeur geven aan meer direct vervoer, zijn er taxi’s en rideshare-diensten beschikbaar en deze worden aangemoedigd.
Als dit de eerste keer is dat je in Barcelona op doorreis bent, word je ondersteund. Vrijwilligers lopen met je mee en beantwoorden je vragen onderweg. Aarzel niet om hulp te vragen – we zijn er om ervoor te zorgen dat je ervaring soepel en stressvrij verloopt.
Locatie evenement: Universitair Ziekenhuis Bellvitge
De bijeenkomst voor patiënten en familieleden vindt plaats in het hoofdgebouw van het academisch ziekenhuis Bellvitge, op straatniveau in het auditorium. Registratie en een licht ontbijt beginnen om 8.00 uur en het programma duurt van 8.30 tot 16.30 uur. Bellvitge is een van de toonaangevende instellingen voor zeldzame ziekten in Spanje en heeft een ECD Zorgcentrum. Het team, onder leiding van Dr. Xavier Solanich, heeft een centrale rol gespeeld bij de planning van het evenement en het vergroten van de kennis over histio in de Spaanse gemeenschap.
Avondfeest Diner
Na de volledige dag van sessies en gesprekken worden alle deelnemers uitgenodigd voor het ECD Global Alliance Celebration Dinner in de Fira Room, gelegen op de -1 verdieping van de Renaissance Barcelona Fira. Van 18:00 tot 20:00 uur komen we samen om na te denken over de inzichten van de dag, vriendschappen te versterken en de gemeenschap te vieren die we samen blijven opbouwen. Het is een avond vol bemoediging en verbinding, of dit nu je eerste Gathering is of je tiende.
Toegankelijkheid en ondersteuning
Of je nu alleen reist of met geliefden, we willen dat je weet dat je niet alleen bent. De ECDGA gemeenschap verwelkomt je met medeleven en zorg. Als je vragen hebt over mobiliteit, dieetwensen of navigatie in het ziekenhuis, dan staan vrijwilligers en medewerkers klaar om je te helpen. Jouw comfort en veiligheid zijn onze prioriteit.
Waarom deze bijeenkomst belangrijk is
De Patient and Family Gathering is niet alleen een educatief evenement, het is een hoeksteen van de missie van ECDGAom mensen te verenigen die te maken hebben met Erdheim-Chester ziekte. Dit is de plek waar verhalen worden gedeeld, waar complexe medische onderwerpen duidelijker worden en waar mensen die leven met ECD rechtstreeks van internationale experts kunnen horen. Net zo belangrijk is dat hier vaak levenslange vriendschappen ontstaan.
We weten dat reizen, een nieuwe omgeving en een zeldzame ziekte allemaal onzekerheid met zich mee kunnen brengen. Maar weet dat je omringd zult zijn door mensen die het begrijpen, die om je geven en die deze reis samen met jou willen maken. Samen bouwen we niet alleen aan kennis, maar ook aan hoop.
Houd de website ECDGA in de gaten voor updates en de laatste details. En als je hulp nodig hebt voor of tijdens het evenement, neem dan contact met ons op. We kijken ernaar uit je te zien in Barcelona.