Na een dag vol kennis, gedeelde verhalen en krachtige gesprekken op de 2025 Patient & Family Gathering, nodigt de ECD Global Alliance alle aanwezigen uit voor een hartverwarmend en gedenkwaardig Celebration Dinner – eenmoment om stil te staan, na te denken en de gemeenschap te eren die deze reis hoopvoller maakt.
Deze speciale bijeenkomst wordt gehouden op de avond van 26 mei in het prachtige Renaissance Barcelona Fira Hotel en biedt meer dan alleen een maaltijd. Het is een kans om de kracht en veerkracht van de wereldwijde ECD gemeenschap te vieren, diepere banden te smeden en een moment te nemen om gewoon samen te zijn, geen lezingen, gewoon echte verbinding.
Een viering geworteld in doel
De Patient & Family Gathering is gevuld met momenten van leren en ontdekken – maar het Celebration Dinner is waar harten elkaar ontmoeten. Dit diner is een moment om de moed te erkennen die nodig is om te leven met of te zorgen voor iemand met Erdheim-Chester ziekte. Het is een tijd om het glas te heffen op de onderzoekers, verzorgers en patiënten die het vakgebied – en elkaar – vooruit blijven helpen.
Je kunt een warme, uitnodigende sfeer verwachten die ontworpen is om de emotionele kant van de ECD reis te koesteren. Of je nu voor het eerst komt of weer contact maakt met bekende gezichten, dit diner creëert ruimte voor iedereen om zich gezien, gewaardeerd en gesteund te voelen.
Wat de avond inhoudt
- Een ontspannen, warme omgeving – Het diner vindt plaats in een comfortabele ruimte waar ongedwongen gesprekken en betekenisvolle contacten kunnen bloeien. Formele kleding is niet nodig – kom gewoon zoals je bent.
- Reflecties & eerbetuigingen – Als onderdeel van de avond kunnen er korte momenten zijn om de reis te eren, degenen die we hebben verloren te herdenken en de vooruitgang te vieren die de gemeenschap samen heeft geboekt.
- Verbinding zonder agenda – Het diner draait om mensen, niet om presentaties. Het is een ruimte om diep adem te halen, te genieten van een goede maaltijd en gewoon contact te maken zonder druk of structuur.
- Kleine successen vieren – Leven met ECD betekent vreugdevolle momenten omarmen, waar ze zich ook voordoen. Het etentje herinnert ons eraan dat er zelfs te midden van een moeilijke diagnose nog zoveel de moeite waard is om te vieren.
Waarom deze avond belangrijk is
Het ECDGA Celebration Dinner is meer dan een sociaal evenement: het is een betekenisvolle traditie die het hart van de organisatie versterkt: gemeenschap, medeleven en verbondenheid. Als de dag ten einde loopt, brengt deze avond lichtheid in een zwaar onderwerp en stelt het de deelnemers in staat om de inspiratie van de dag mee te nemen in duurzame relaties.
Of je nu nieuwe vrienden hebt gemaakt, nieuwe inzichten hebt opgedaan of gewoon een glimlach wilt delen met iemand die je begrijpt, je zult een plekje vinden aan deze tafel.
Kom naar Barcelona
De ECD Global Alliance 2025 bijeenkomst voor patiënten en gezinnen vindt plaats op 26 mei in het universitair ziekenhuis Bellvitge. Dit evenement brengt patiënten, familieleden, verzorgers, artsen, onderzoekers en leden van ondersteunende organisaties samen om kennis en ervaringen te delen met betrekking tot ECD diagnose, behandeling en dagelijks leven. Het Celebration Dinner volgt op de sessies van de dag en biedt tijd om te ontspannen, contact te maken en de kracht van eenheid te vieren.
We kijken ernaar uit om deze onvergetelijke avond met jullie te delen. Meer informatie over de conferentie in Barcelona.
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) geeft geen medisch advies, diagnoses of behandelingen. Alle inhoud is alleen voor informatieve doeleinden. Raadpleeg een zorgverlener voor medische problemen.