Maak je deel uit van het ECD patiëntenregister?
Wist je dat het heel belangrijk is om deel te nemen aan zo’n register?
Het kan overweldigend zijn om elk aspect van trials, registers of simpelweg het krijgen van een behandeling voor een zeldzame ziekte te begrijpen. Laat ons u helpen het belang van een patiëntenregister uit te leggen en waarom u deelname zou moeten overwegen.
Wat is een patiëntenregister?
Definitie: Een georganiseerd systeem dat observatiemethoden gebruikt om gegevens te verzamelen en specifieke resultaten te evalueren voor een populatie gedefinieerd door een bepaalde ziekte.
Een patiëntenregister kan een krachtig hulpmiddel zijn om het ziekteverloop te observeren; om variaties in behandeling en uitkomsten te begrijpen; om factoren te onderzoeken die de prognose en kwaliteit van leven beïnvloeden; om zorgpatronen te beschrijven, waaronder de geschiktheid van zorg en ongelijkheden in de zorgverlening; om de effectiviteit te beoordelen; om veiligheid en schade te monitoren; en om de kwaliteit van zorg te meten. Door functionaliteiten zoals terugkoppeling van gegevens worden registers ook gebruikt om kwaliteitsverbetering te bestuderen.
Kortom, het is een verzameling informatie (uit de medische geschiedenis van patiënten) die wordt gebruikt om onbekende vragen te beantwoorden en verder onderzoek te doen naar een specifieke ziekte.
Waarom is het belangrijk om deel te nemen?
Ten eerste is het vooral belangrijk voor patiënten om te begrijpen dat registers als “minimaal risico” worden beschouwd omdat ze slechts informatie over menselijke proefpersonen delen; ze testen de patiënt niet daadwerkelijk en voeren geen medische procedures uit.
Jarenlang hebben zorgverleners hun zorg voor patiënten gebaseerd op klinische onderzoeken die gegevens verschaffen over de effecten van behandelingen in gecontroleerde omstandigheden. Hoewel deze gegevens betrouwbaar en noodzakelijk zijn, zijn ze vaak niet toepasbaar op de diverse populaties, wat kan leiden tot hiaten in het bewijsmateriaal. Hiaten in het bewijs kunnen het vermogen van patiënten en zorgverleners om weloverwogen beslissingen te nemen belemmeren. Daarom richten zorgverleners zich nu op evidence-based medicine om hun patiënten te kunnen verzorgen op basis van resultaten uit de praktijk, en dat is wat patiëntenregisters bieden.
Het is belangrijk om te weten dat deelname aan het patiëntenregister gratis is voor de patiënt. Er zijn geen reiskosten. Meestal is er alleen tijd nodig om toestemming te geven voor opname en om medische gegevens, onderzoeken en andere mogelijke informatie te verstrekken.
Bezoek voor meer informatie over de ECD patiëntenregistratie in het Memorial Sloan Kettering Cancer Center onze website hier ECD patiëntenregistratie, of neem telefonisch of per e-mail contact op met het onderzoeksteam.
- Telefoon: (212) 610-0720
- E-mail: neuECDRegistry@mskcc.org
Voor meer informatie over patiëntenregisters, waarom ze belangrijk zijn en andere voorbeelden van actieve registers: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK208643/.
Voor meer informatie over andere onderzoeken en studies voor Erdheim-Chester Ziektepatiënten: Studies en onderzoeken.
Let op: als je lid wordt van het ECD patiëntenregister, word je GEEN lid van de ECD Global Alliance!Als je nog geen lid bent van de ECDGA, word dan ook lid van de ECDGA door deze link hieronder te volgen. Als u al lid bent, overweeg dan om ook lid te worden van het register. Volg onze lidmaatschapslink om lid te worden van de ECD Global Alliance: JOIN US.