Waarom vroege diagnose belangrijk is bij Erdheim-Chester Ziekte: Het verhaal van Marc
Gediagnosticeerd worden met een zeldzame ziekte als Erdheim-Chester Ziekte (ECD) kan overweldigend zijn. Voor velen is de weg naar antwoorden lang, verwarrend en vaak gekenmerkt door jaren van onzekerheid. Maar er zijn verhalen die ons eraan herinneren waarom bewustwording, tijdig testen en een positieve instelling belangrijk zijn. Vandaag hebben we de eer om een van die verhalen te delen.
In een serie van drie korte video-interviews vertelt Marc Killips openhartig over zijn weg naar de diagnose en wat vroegtijdige opsporing voor zijn leven heeft betekend. Zijn ervaring is een krachtige herinnering aan waarom een vroege diagnose een verschil maakt bij het omgaan met deze complexe en zeldzame ziekte – en hoe positief blijven kan helpen tijdens de behandeling.
Bekijk het verhaal van Marc
We nodigen je uit om dit korte video-interview te bekijken om de reis van Marc Killips in zijn eigen woorden te horen. Zijn ervaring is een bewijs van de kracht van een vroege diagnose, snelle actie en de kracht die voortkomt uit positief blijven en steun vinden in de gemeenschap.
Een leven onderbroken, maar niet ontspoord
Marc beschrijft hoe zijn diagnose enigszins onverwacht kwam. “Ik ging naar de dokter vanwege evenwichtsproblemen en tintelingen in mijn handen,” vertelt hij. “Het was niet intens. Het was gewoon… vreemd.” Zoals velen dacht Marc aanvankelijk dat het iets kleins was. Maar omdat zijn zorgteam zijn bezorgdheid serieus nam en snel verder onderzoek deed, kreeg hij de diagnose ECD voordat de ziekte al ver gevorderd was.
“Ik had het geluk dat ze snel reageerden,” zegt Marc. “Eerder vroeger dan later antwoorden krijgen maakte voor mij een enorm verschil.”
De kracht van luisteren, vroegtijdig handelen en positief blijven
In de eerste korte video vertelt Marc over de rol die zijn zorgteam heeft gespeeld bij het vroegtijdig ontdekken van ECD. “Ze luisterden”, legt hij uit. “Zelfs als dingen niet klopten, bleven ze graven.” Dankzij hun doorzettingsvermogen – en zijn eigen vastberadenheid om positief te blijven – kon Marc in een vroeg stadium een diagnose krijgen, waardoor het managen van de ziekte veel haalbaarder is geworden.
Zijn verhaal laat zien hoe belangrijk het is om ongewone symptomen niet te negeren, voor jezelf op te komen en hoopvol te blijven, zelfs als dingen onzeker zijn. Vroeg testen en een positieve instelling kunnen leiden tot snellere antwoorden en betere resultaten.
Leven met kennis, steun en hoop
In het tweede segment vertelt Marc hoe het vroegtijdig krijgen van zijn diagnose hem de tijd gaf om te leren, contacten te leggen en plannen te maken. “Het gaf me de kans om te begrijpen waar ik mee te maken heb,” zegt hij. “Ik vond de ECD Global Alliance al vroeg in mijn reis en de wetenschap dat ik er niet alleen voor stond, maakte een enorm verschil.”
Marc’s blik bleef gericht op de toekomst en hij schrijft de steun van de ECDGA gemeenschap toe aan zijn optimisme en informatie.
Voorwaarts met vertrouwen en positiviteit
In de laatste clip deelt Marc zijn huidige perspectief. “Het is niet gemakkelijk”, zegt hij. “Maar ik heb het gevoel dat ik een team heb en dat ik tijd heb. Dat heeft het verschil gemaakt.”
Marc gelooft dat positief blijven een sleutelrol heeft gespeeld in hoe hij zijn diagnose en behandeling heeft benaderd. “Je moet hoopvol blijven,” zegt hij. “Door me vroeg te laten testen, kreeg ik tijd om het te begrijpen, tijd om contact te leggen en tijd om plannen te maken voor de toekomst.”
Zijn verhaal onderstreept het belang van vroegtijdige diagnose – niet alleen voor patiënten, maar ook voor hun familie, zorgteams en iedereen die te maken heeft met ECD. Hoe sneller ECD wordt geïdentificeerd en de tests worden afgerond, hoe sneller patiënten toegang krijgen tot gespecialiseerde zorg en de ondersteuning die ze nodig hebben.
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) geeft geen medisch advies, diagnoses of behandelingen. Alle inhoud is alleen voor informatieve doeleinden. Raadpleeg een zorgverlener voor medische problemen.