Erdheim-Chester De ziekte (ECD ) is een complexe en zeldzame aandoening die meerdere organen en systemen in het lichaam kan aantasten. Van de botten en het hart tot de nieren en de hersenen, ECDheeft vaak een wijdverspreide impact. Daarom is een multidisciplinaire teambenadering van de zorg niet alleen nuttig, maar zelfs essentieel.
Wanneer specialisten uit verschillende vakgebieden samenwerken, profiteren patiënten van uitgebreide, gecoördineerde zorg die zich richt op de unieke uitdagingen die ECD met zich meebrengt. Een multidisciplinair team kan onder andere bestaan uit oncologen, neurologen, cardiologen, nefrologen, endocrinologen en radiologen. Elke deskundige brengt zijn kennis en ervaring in om een behandelplan op te stellen dat is afgestemd op de individuele behoeften van de patiënt.
Bij de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) begrijpen we hoe belangrijk het is dat patiënten toegang hebben tot deskundige zorg. Daarom hebben we het ECD Referral Care Center Networkontwikkeld – eenwereldwijd netwerk van instellingen die zich inzetten voor multidisciplinaire zorg voor mensen die leven met ECD. Deze centra bieden toegang tot ervaren teams en kunnen samenwerken met de lokale artsen van een patiënt om de continuïteit van de zorg dicht bij huis te garanderen.
Bekijk de ECD Care Centers en vind er een bij jou in de buurt: Zorgcentra wereldwijd
Heb je vragen? Neem contact met ons op voor meer informatie: Neem contact op met ECDGA
Als reizen naar een ECD Care Center niet mogelijk is, overleggen de artsen van de Care Centers met uw lokale artsen. Als het nodig is, laat uw lokale arts dan contact opnemen met een van de artsen van het Care Center voor een consult.
Door samen te werken kunnen we de resultaten en de kwaliteit van leven verbeteren voor mensen die leven met ECD. Je staat er niet alleen voor – een heel team staat klaar om je te helpen.