Een passie voor voetbal en broederliefde lieten een zeldzame ziekte zien dat familie op de eerste plaats komt.
Geschreven door Chesnee Green
1 september, Columbia, MO – De herfst staat voor de deur! Voor velen betekent dit pompoensmaak en truien, voor anderen is het de varkenshuid en de grasmat: Football! Voor de gebroeders Lofaro is het voetbalseizoen een heel bijzondere tijd. Sinds 2005, toen ze allemaal van school kwamen, reisden de broers naar een ander NCAA- of profstadion om elkaar te ontmoeten en van elkaars gezelschap te genieten terwijl ze naar hun favoriete sport keken. Omdat ze allemaal in een andere staat wonen, was het hun manier om weer met elkaar in contact te komen en een beetje plezier te maken. Dit jaar was vooral belangrijk.
In 2015 werd bij een van de broers, Joe Lofaro, een extreem zeldzame ziekte vastgesteld: Erdheim-Chester Disease (ECD). ECD is een niet-Langerhanscel histiocytose waaraan wereldwijd slechts ongeveer duizend patiënten lijden. Door deze zeer gecompliceerde ziekte kon Joe zich de afgelopen jaren niet bij zijn broers voegen tijdens de wedstrijden. Maar Joe is een vechter, met zijn drive om meters te maken, geweldige medische professionals en medicatie, deed hij dit jaar mee!
De allereerste wedstrijd van het jaar, University of Tennessee Martin vs. Mizzou, was de perfecte wedstrijd voor de broers om bij te wonen. Joe is een alumni van UT Martin, een oud-medewerker en heeft een boek geschreven over de sportlegendes van UT Martin. Joe was niet alleen bij de wedstrijd aanwezig, maar hij en zijn broers tailgaten ook voor de wedstrijd, zodat fans Joe konden ontmoeten, met hem konden lachen en aandacht konden vragen voor ECD.
De ECD Awareness Week is de tweede week van september. Joe maakte een fantastische poster ter ondersteuning van Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) en de ECD Awareness Week die zij organiseren. Football, Tailgating, Familie en Zeldzame Ziekten kunnen echt een geweldige combinatie zijn!
Zie ook een bewustwordingsverhaal van Joe’s broer op http://mizzoutailgate.com/martin/