Als je leeft met een zeldzame aandoening zoals Erdheim-Chester ziekte (ECD), kunnen dagelijkse keuzes – zoals wat je op je bord eet – een belangrijk verschil maken in hoe je je voelt. Hoewel er geen specifiek “ECD dieet” bestaat, kan uitgebalanceerd en bewust eten de algehele gezondheid ondersteunen en je helpen om meer controle te hebben over je welzijn. Dit is vooral belangrijk als je lichaam te maken heeft met complexe behandelingen of de fysieke tol van chronische ontstekingen.
Op de ECD Global Alliance Patient & Family Gathering in Barcelona op 26 mei van dit jaar krijgen deelnemers de kans om het verband tussen voeding en gezondheid te onderzoeken in een speciale sessie met Dr. Rafael Lopez Urdiales. Zijn lezing biedt inzicht in hoe doordachte voedingsgewoonten een aanvulling kunnen zijn op ECD zorg, zonder de claim te wekken de ziekte te behandelen of te genezen.
Waarom voeding belangrijk is
Erdheim-Chester De ziekte is een zeldzame bloedkanker die meerdere organen in het lichaam kan aantasten, waaronder het hart, de nieren, de botten en de hersenen, door de abnormale ophoping van immuunsysteemcellen die histiocyten worden genoemd. Deze infiltraties kunnen ontstekingen en weefselschade veroorzaken, wat kan leiden tot vermoeidheid, pijn of veranderingen in de stofwisseling.
Hoewel voedingskeuzes het verloop van de ziekte niet veranderen, kan goede voeding de immuunfunctie ondersteunen, helpen bij de genezing en bijdragen aan de algehele vitaliteit. Een lichaam dat goed gevoed is, kan vaak beter omgaan met de fysieke stress van ziekte en medische behandeling.
Basisvoedingsadviezen voor ECD patiënten
Het omgaan met een chronische ziekte is al moeilijk genoeg – het plannen van maaltijden zou die stress niet moeten vergroten. Hieronder staan eenvoudige, op bewijs gebaseerde tips waar bijna iedereen baat bij kan hebben, ook mensen die leven met ECD:
- Geef prioriteit aan ontstekingsremmend voedsel: Denk aan kleurrijke groenten en fruit, bladgroenten, bessen, olijfolie, vette vis zoals zalm en volle granen zoals haver of bruine rijst. Deze helpen ontstekingen te verminderen en ondersteunen de cellulaire gezondheid.
- Beperk bewerkte voedingsmiddelen en toegevoegde suikers: suikerrijke en sterk bewerkte voedingsmiddelen kunnen bijdragen aan systemische ontstekingen, wat vooral belangrijk kan zijn voor mensen die al te maken hebben met ontstekingsziekten.
- Blijf gehydrateerd: Een goede hydratatie ondersteunt de nierfunctie en helpt bij de bijwerkingen van veel medicijnen. Drink de hele dag door water, kruidenthee of suikerarme dranken.
- Houd rekening met de gezondheid van de botten: Omdat ECD vaak de botten aantast, kan het nuttig zijn om voldoende calcium en vitamine D binnen te krijgen via de voeding of supplementen, zoals geadviseerd door een arts.
- Eet kleine, evenwichtige maaltijden: Bij vermoeidheid of misselijkheid zijn lichtere maaltijden verspreid over de dag makkelijker te hanteren dan grote, zware maaltijden.
Een woordje over individuele behoeften
Het is essentieel om te onthouden dat er geen standaard dieet bestaat, vooral niet voor mensen met complexe medische aandoeningen. Sommige ECD patiënten kunnen last hebben van nierproblemen of andere orgaanspecifieke effecten die aangepaste dieetbeperkingen of -aanpassingen vereisen. Daarom is overleg met een geregistreerde diëtist of medische professional cruciaal voordat je belangrijke veranderingen aanbrengt.
Vooruitblik naar Barcelona
We zijn erg blij dat Dr. Rafael Lopez Urdiales, endocrinoloog aan het Bellvitge University Hospital, aanwezig zal zijn op de 2025 Patient & Family Gathering in Barcelona, waar hij dieper zal ingaan op wat gezond eten betekent voor een ECD patiënt. Deze sessie biedt praktisch advies voor patiënten om weloverwogen voedingskeuzes te maken die hun algehele gezondheidsreis ondersteunen.
Of je nu net de diagnose hebt gekregen of al jaren met ECD leeft, voeding is een van de dagelijkse manieren waarop je voor jezelf kunt zorgen, hapje voor hapje.
Kom in mei naar Barcelona om meer te leren, vragen te stellen en gemeenschap te vinden. Want als we samenkomen, worden we samen sterker. Klik hier voor meer informatie over de bijeenkomst in Barcelona.
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) geeft geen medisch advies, diagnoses of behandelingen. Alle inhoud is alleen voor informatieve doeleinden. Raadpleeg een zorgverlener voor medische problemen.