Een belangengroep voor zeldzame ziekten heeft een Erdheim-Chester Disease Research Grant toegekend om een onderzoek naar overlevenden uit te voeren.
Uplifting Athletes is een non-profitorganisatie die het platform van college football gebruikt om zeldzame ziekten onder de aandacht te brengen. Uplifting Athletes werd opgericht in 2007 en financiert onderzoek en andere initiatieven om hoop te brengen aan zeldzame gemeenschappen. Elk jaar kent de organisatie onderzoeksgeld toe via hun Uplifting Athletes Young Investigator Draft. Trots is dat dit jaar een arts genomineerd door de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) geselecteerd als ontvanger van een beurs!
Goyal draagt vaak bij aan bewustwording en onderwijs door samen te werken en gegevens te delen van zijn werk aan histiocytose.
De genomineerde, Dr. Gaurav Goyal is assistent-professor Hematologie-Oncologie en hoofdarts van het ECD Care Center aan de Universiteit van Alabama Birmingham. Hij krijgt een beurs van $20.000 voor een Histiocytic Disorders Survivor Study (HDSS). De resultaten van het onderzoek zullen worden gebruikt om richtlijnen op te stellen voor de nazorg van ECD en andere histiocytosepatiënten en om in de toekomst interventiestrategieën te ontwikkelen om complicaties op de lange termijn te beperken. Dr. Gaurav voegt hieraan toe: “Het onderzoek is erop gericht om de ECDGA patiëntenregistratie te gebruiken om inzicht te krijgen in het spectrum van langdurige gezondheidsaandoeningen waar patiënten met ECD mee worstelen, waaronder kwaliteit van leven en chronische pijn.”
De ECD gemeenschap heeft het genoegen en de eer gehad om met Dr. Goyal samen te werken aan meerdere projecten die de patiëntenzorg hebben verbeterd, het bewustzijn hebben vergroot en hebben bijgedragen aan de wetenschap van histiocytose over de hele linie. Dr. Goyal is een toegewijde arts die elke dag met passie patiënten en gezinnen helpt.
Negen ontvangers van een beurs worden geëerd tijdens de 2022 Uplifting Athletes Young Investigator Draft op zaterdag 5 februari in Philadelphia, PA.
Onderzoek is een missiekritisch doel voor de ECD Global Alliance. Het was een eer om met het team van Uplifting Athletes samen te werken om meer onderzoek tot stand te brengen. In het verleden kwam de subsidie voor ECD onderzoek alleen van particuliere donaties, terwijl de kans van de UA nog eens $10.000 aan het initiatief toevoegt. Door samen te werken met een groep die zich bezighoudt met zeldzame ziekten en die veel waarde hecht aan het belangrijke ontdekkingswerk op het gebied van zeldzame wetenschap, heeft de ECDGA ECD onderzoeksinspanningen uitgebreid. De ECDGA zal de banden met de zeldzame gemeenschap blijven versterken om te helpen bij het leggen van een stevige basis voor histiocytosezorg wereldwijd. Deze connecties helpen niet alleen bij het onderzoek naar ECD en histiocytose, maar dragen ook bij aan de bewustwording van ECD binnen de medische gemeenschap.
Erdheim-Chester De ziekte wordt beschouwd als een histiocytaire neoplasma (soort bloedkanker), een uiterst zeldzame aandoening zonder bekende oorzaak, en wordt beschouwd als ondergediagnosticeerd. De ziekte wordt gekenmerkt door de ophoping van histiocyten, cellen die normaal gesproken infecties bestrijden, in weefsel en organen. Het weefsel en de organen worden dicht en fibrotisch door de infiltratie van de histiocyten en kunnen leiden tot orgaanfalen tenzij er een succesvolle behandeling wordt gevonden.
De ECD Global Alliance is een 501(c)(3) non-profitorganisatie die zich inzet voor het bewustzijn, de ondersteuning, het onderwijs en het onderzoek met betrekking tot Erdheim-Chester Ziekte.