door admin | dec 16, 2021 | ECDGA Nieuws, Leven met ECD, Onderzoek
Een nieuw jaar van hoop ligt in het verschiet voor de ECD gemeenschap! Bekijk de Eindejaarsnieuwsbrief 2021. De ECD Global Alliance bereikt een nieuw niveau van steun voor mensen die vechten tegen Erdheim-Chester ziekte met een bijpassende giftcampagne tot 31 december...
door admin | sep 13, 2021 | ECDGA Nieuws, Onderzoek
Erdheim-Chester Week van de Ziekte 13 – 18 september 2021 #DelenIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek De ECD Global Alliance organiseert haar 7e jaarlijkse Erdheim-Chester Ziekte Bewustzijnsweek! Sluit je aan bij onze gemeenschap om het bewustzijn...
door admin | jun 24, 2021 | ECDGA Nieuws, Leven met ECD, Onderzoek
De door leden georganiseerde ECD virtuele loop heeft deze maand gediend om geld in te zamelen voor onderzoek naar deze zeldzame ziekte, het bewustzijn te vergroten en supporters samen te brengen voor iedereen die vecht tegen ECD. De familie Atnip kwam onlangs...
door admin | jun 10, 2021 | ECDGA Nieuws
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance kondigt met trots het eerste ECD Referral Care Center in Michigan aan. Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is verheugd om de nieuwste toevoeging aan het netwerk van ECD Referral Care Centers te introduceren,...
door admin | feb 17, 2021 | ECDGA Nieuws, Onderzoek
WAT IS DE DAG VAN DE ZELDZAME ZIEKTE? 28 februari 2021 wordt de 14e Internationale Dag van Zeldzame Ziekten, gecoördineerd door EURORDIS. Op en rond deze dag zullen honderden patiëntenorganisaties uit landen en regio’s over de hele wereld...
