door Kathy Brewer | jan 16, 2023 | ECDGA Nieuws, Onderzoek
Uplifting Athletes, een non-profitorganisatie die zich inzet voor de gemeenschap van zeldzame ziekten, heeft aangekondigd dat Dr. Jithma Abeykoon een onderzoeksbeurs van $20.000 zal ontvangen als lid van de 2023 Young Investigator Draft Class van Uplifting Athletes....
door Kathy Brewer | nov 11, 2022 | ECDGA Nieuws
Bijeenkomst Internationale Histio Advocacy Coalition Stockholm, Zweden September 2022 Patiëntenbelangenorganisaties van over de hele wereld, waaronder de ECD Global Alliance, kwamen in september 2022 bijeen in het kader van de jaarlijkse bijeenkomst van de...
door Kathy Brewer | okt 20, 2022 | ECDGA Nieuws, Leven met ECD, Onderzoek
Een nieuw artikel, gepubliceerd in Lancet eClinicalMedicine, beschrijft zowel de zinvolle voordelen als de uitdagingen van zorgverlening voor patiënten met zeldzame kankersoorten, zoals Erdheim-Chester Ziekte (ECD). Het document is tot stand gekomen door een...
door admin | feb 24, 2022 | ECDGA Nieuws, Leven met ECD, Onderzoek
Zeldzame Ziektendag is op 28 februari 2022! In de Verenigde Staten wordt een ziekte als zeldzaam beschouwd als deze minder dan 200.000 Amerikanen treft. 7.000 ziekten vallen in deze categorie, waarbij 1 op de 10 Amerikanen wordt getroffen. Patiënten met een zeldzame...
door admin | jan 4, 2022 | ECDGA Nieuws, Onderzoek
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance kent Young Investigator Research Grant toe aan Italiaanse arts om het genetische landschap van ECD te onderzoeken. De ECD Global Alliance (ECDGA) heeft de 2021 ECD Research Grant toegekend aan Dr. Francesco Pegoraro van het...
