ECDGA 2025 Nieuwsbrief

ECDGA 2025 Nieuwsbrief

Samen gaan we vooruit Van de Erdheim-Chester Disease Global Alliance Bij het ingaan van 2025 kijkt de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) terug op een betekenisvol jaar van verbinding, vooruitgang en niet-aflatende toewijding aan onze missie. Van onze...
Canada Maandelijkse Chat – Met gastspreker Gary Tobin

Canada Maandelijkse Chat – Met gastspreker Gary Tobin

De Canada Monthly Chat van 31 juli was een heel bijzonder evenement, met gastspreker Gary Tobin, die zijn buitengewone reis van veerkracht en overleven deelde nadat hij de diagnose Acraal Lentineus Melanoom stadium 4 had gekregen. Deze sessie werd opgenomen zodat de...
ECD-week 2025 is van 8-14 september

ECD-week 2025 is van 8-14 september

ECD Awareness Week is van 8-14 september 2025 en we hebben JOU nodig om het bewustzijn te vergroten en de wereld te laten zien wat het betekent om deel uit te maken van de ECD-familie. Bewustwordingsweek is belangrijk omdat de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) zo...
Wat is Erdheim-Chester Ziekte? Een eenvoudige uitleg

Wat is Erdheim-Chester Ziekte? Een eenvoudige uitleg

Ziekte van Erdheim-Chester, ook genoemd ECDis een zeer zeldzame vorm van bloedkanker. Het is zo zeldzaam dat in sommige medische artikelen wordt geschat dat er wereldwijd slechts ongeveer 2.000 gevallen zijn gedocumenteerd. Ons lichaam heeft speciale cellen die...