door admin | apr 22, 2022 | ECDGA Nieuws
De ECD Global Alliance (ECDGA), een non-profit organisatie die zich inzet voor mensen die getroffen zijn door een uiterst zeldzame bloedkanker die bekend staat als de Erdheim-Chester Disease (ECD), eert verdienstelijke vrijwilligers tijdens de National...
door admin | sep 13, 2021 | ECDGA Nieuws, Onderzoek
Erdheim-Chester Week van de Ziekte 13 – 18 september 2021 #DelenIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek De ECD Global Alliance organiseert haar 7e jaarlijkse Erdheim-Chester Ziekte Bewustzijnsweek! Sluit je aan bij onze gemeenschap om het bewustzijn...
door admin | jun 24, 2021 | ECDGA Nieuws, Leven met ECD, Onderzoek
De door leden georganiseerde ECD virtuele loop heeft deze maand gediend om geld in te zamelen voor onderzoek naar deze zeldzame ziekte, het bewustzijn te vergroten en supporters samen te brengen voor iedereen die vecht tegen ECD. De familie Atnip kwam onlangs...
door admin | jun 2, 2020 | Leven met ECD
Geconfronteerd worden met een zeldzame ziekte kan soms een zware strijd lijken. De bijwerkingen van zeldzame ziekten, zoals ECD, worden niet alleen gezien en gevoeld door de ziekte zelf of de behandelingen. Veel patiënten krijgen te maken met andere effecten die geen...
