Voor de bewustmaking van een zeldzame ziekte als Erdheim-Chester Disease (ECD ) is meer nodig dan feiten en cijfers – er zijn mensen voor nodig. Er is passie, verbeeldingskracht en gemeenschapszin voor nodig. En tijdens de Maand van de Vrijwilliger willen we...
Als iemand voor het eerst de woorden Erdheim-Chester Disease (ECD) hoort, kan het voelen alsof hij of zij zich op onbekend terrein begeeft – een uiterst zeldzame diagnose waar de meesten nog nooit mee te maken hebben gehad. Maar vanaf het allereerste begin is er...
