ECD onderzoek versterken met uw hulp

ECD onderzoek versterken met uw hulp

Jij kunt een grote rol spelen in de strijd tegen ECD. Als je een patiënt of directe verzorger bent, doe dan uiterlijk 30 oktober 2021 mee aan deze enquête. Doe mee aan de enquête Toen de ECD Global Alliance (ECDGA) werd opgericht, was er onderzoek nodig om de diagnose...
Wereldwijde steun neemt toe

Wereldwijde steun neemt toe

Tijdens de Histiocytosis Awareness Month van 2021 werd in september een internationale virtuele bijeenkomst over histiocytose gehouden. Het webinar werd georganiseerd en gehost door de OR Association of Spain, waarbij het publiek voornamelijk bestond uit artsen en een...
ECD Care Network bedient nu ook patiënten in Michigan

ECD Care Network bedient nu ook patiënten in Michigan

De Erdheim-Chester Disease Global Alliance kondigt met trots het eerste ECD Referral Care Center in Michigan aan. Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is verheugd om de nieuwste toevoeging aan het netwerk van ECD Referral Care Centers te introduceren,...
2021 Zeldzame Ziektendag

2021 Zeldzame Ziektendag

WAT IS DE DAG VAN DE ZELDZAME ZIEKTE? 28 februari 2021 wordt de 14e Internationale Dag van Zeldzame Ziekten, gecoördineerd door EURORDIS. Op en rond deze dag zullen honderden patiëntenorganisaties uit landen en regio’s over de hele wereld...