ECD Global Alliance lid van de community schrijft over zijn betrokkenheid bij het therapeutische onderzoek met Dabrafenib en Trametinib aan de National Institutes of Health.
ECD Global Alliance vrijwilligers erkend tijdens nationale vrijwilligersweek Door Elizabeth Anderson, 16 mei 2017 In de VS werden van 23 tot 30 april vrijwilligers van over de hele wereld erkend voor hun bijdragen. De ECD Global Alliance (ECDGA), een non-profit...
Een Erdheim-Chester ervaring van een Chinese ECD patiënt: 2012 tot 2017 Zoals geschreven door Anzhen Qin, 27 april 2017 De eerste keer dat ik de naam van deze zeldzame ziekte hoorde, was in december 2012 toen ik een interne fixatieoperatie aan mijn linkerarm...
De jongen met Erdheim-Chester Ziekte Bij 15-jarige wordt uiterst zeldzame bloedkanker vastgesteld die voornamelijk bij volwassenen voorkomt en hij kan het navertellen Door Elizabeth S. Anderson, ECD Global Alliance 13 juli 2017 “Ken je nog andere jongvolwassenen...
Een ECD patiënt ging samen met vrienden en familie op pad om meer bekendheid te geven aan ECD en geld in te zamelen voor de ECDGA met een inzamelingsactie in een plaatselijk restaurant! Dit radio-interview hielp bij de verspreiding.
