door Asmaa Javed | dec 31, 2015 | Nieuws
Er werd een geldinzamelingsactie gehouden ter ere van voormalig basketbalster van Irondequoit en St. John Fisher College, Gurnal Jones, die vecht tegen een zeldzame ziekte genaamd Erdheim-Chester.
door Asmaa Javed | dec 31, 2015 | Nieuws
Een ECD patiënt wordt geïnterviewd en geciteerd in Popular Mechanics over hoe vemurafenib haar leven heeft veranderd.
door Asmaa Javed | dec 31, 2015 | Persberichten
Er is een film gemaakt om meer bekendheid te geven aan ECD en hoop te bieden aan degenen die tegen deze ziekte vechten. Een speciaal woord van dank aan de deelnemers van de video en Trovagene, Inc. voor het sponsoren van de film.
door Asmaa Javed | dec 31, 2015 | Persberichten
Louisiana is de vestigingsplaats van ECDGAen de staat heeft een proclamatie uitgegeven voor de allereerste ECD Awareness Week.
door Asmaa Javed | dec 31, 2015 | Persberichten
De eerste in zijn soort – ECD Referral Care Centers werden mede mogelijk gemaakt door farmaceutische financiering.