door Asmaa Javed | dec 31, 2015 | Nieuws
Bob Rodgers en zijn vrouw Phyllis organiseren de ECD Angel of Hope Park-to-Park 5K Fun Run op 19 september om geld in te zamelen en meer bekendheid te geven aan deze zeldzame ziekte. Bob werd gediagnosticeerd met de zeldzame Erdheim-Chester ziekte na een...
door Asmaa Javed | dec 31, 2015 | Nieuws
Dit is de Erdheim-Chester Disease Awareness Week en Leslie en haar man Rich vragen niet alleen aandacht voor deze medische aandoening, maar zamelen ook geld in voor onderzoek.
door Asmaa Javed | dec 31, 2015 | Nieuws
Er werd een geldinzamelingsactie gehouden ter ere van voormalig basketbalster van Irondequoit en St. John Fisher College, Gurnal Jones, die vecht tegen een zeldzame ziekte genaamd Erdheim-Chester.
door Asmaa Javed | dec 31, 2015 | Nieuws
Een ECD patiënt wordt geïnterviewd en geciteerd in Popular Mechanics over hoe vemurafenib haar leven heeft veranderd.
door Asmaa Javed | dec 31, 2015 | Persberichten
Er is een film gemaakt om meer bekendheid te geven aan ECD en hoop te bieden aan degenen die tegen deze ziekte vechten. Een speciaal woord van dank aan de deelnemers van de video en Trovagene, Inc. voor het sponsoren van de film.
