Een video van het Memorial Sloan-Kettering Cancer Center in New York toont een ECD patiënt, Rita, die momenteel is ingeschreven in het vemurafenib-onderzoek. Rita’s opmerkelijke verhaal begint op 2 minuten en 22 seconden van deze 5-1/2 minuten durende...
In de NIH Clinical Center Newsletter van augustus 2014 stond een verhaal over het geplande 2014 ECD Medical Symposium, georganiseerd door de NIH in samenwerking met de ECD Global Alliance.
