NIH Zeldzame Ziekten Dag 2012 dec 31, 2012NIH-film over de Zeldzame Ziekten Dag bij de NIH op 29 februari 2012. Het eerste deel van de video toont een ECD display en een van onze leden in gesprek met Dr. Juvianee Estrada-Veras.
Blind pasgetrouwd stel pakt leven op ondanks uitdagingen dec 31, 2012Een artikel over Kit, een ECD patiënt, en haar man, Rich.
ECD WaltComer video dec 31, 2012Walt Comer, een ECD patiënt, en zijn vrouw vertellen over hun ervaringen met het leven met ECD.
Eva Melissa Barnett – Papa’s lied dec 31, 2012De dochter van een ECD patiënt heeft een lied over haar vader geschreven en uitgevoerd.
