Persberichten
Medisch wonder – Het resultaat van de liefde van een moeder
Ze had altijd al moeder willen worden, dus het was een droom die uitkwam. Aan de andere kant, met al haar gezondheidsproblemen, hoe zou het ooit lukken.
Ik ben zeldzaam
...na tien jaar van “Wat is er aan de hand, en ik ben echt geen zeurpiet”, kreeg ik de diagnose Erdheim-Chester Ziekte.
Vechten tegen de uiterst zeldzame Erdheim-Chester Ziekte
Gerry Gallick deelt zijn reis naar de diagnose ECD en hoe hij met het nieuwe normaal is omgegaan.
Moeilijke reis leidt naar mooie bestemming
Ik heb alle mogelijke testen gedaan om erachter te komen wat het niet was. Eindelijk een antwoord; Erdheim-Chester ...
Wandelen met hoop
“Ik bestudeerde alles wat ik kon over ECD en dacht dat ik snel een doodvonnis zou krijgen.” - door Hugh Welborn.
Een spirituele reis door ECD
De reis naar een diagnose kan stressvol zijn voor de hele familie. Positieve steun is cruciaal voor de ...
Een sprankje hoop tussen het verdriet
De diagnose van een zeldzame ziekte wordt gekenmerkt door het geschenk van het leven, vanuit het perspectief van ...
Onverwachte hoop in Israël
Een Erdheim-Chester ziektepatiënte vertelt haar hoopvolle verhaal voor Zeldzame Ziektendag 2021.
Klimmen voor de genezing
Familie en vrienden komen op Vaderdag samen om nieuwe hoogten te bereiken voor onderzoek naar zeldzame kanker.
Tijd is essentieel
Tijd is van levensbelang bij deze ziekte en het heeft mijn lichaam 14 jaar lang onbewust verwoest. - door Patty Jackson
Noah vindt moed en doel
Op de zeer jonge leeftijd van zes jaar begon de oude Noah tekenen van ziekte te vertonen. Na 12 lange jaren van onwetendheid over de oorzaak van deze laesies en zijn pijn, kwam eindelijk de diagnose ECD. Ondanks wat Noah doormaakte, vond hij een manier om anderen te helpen met een liefdadigheidsinstelling die kinderen zoals hij hielp. Noah deelt nu ook een boodschap aan zijn lotgenoten in de strijd tegen ECD: "Geef niet op, blijf vechten. De behandelingen die ze nu hebben werken en zullen een verschil maken in je leven. Wees niet bang om vragen te stellen. Kom voor jezelf op."
Ben Owens
Mijn familie geeft me veel emotionele steun met ECD en de aanpassingen die ik nodig heb. Mijn reactie op de ...
No results found.