Persberichten
Jeopardy in Tunesië
Een patiënt met een zeldzame ziekte deelt haar strijd om de oplossing te vinden die ze zo hard nodig had.
Door ...
Wonder in het maïsveld
Toen er weinig hoop was, vond deze Erdheim-Chester ziektepatiënt een medisch team dat meer dan zijn best deed en ...
Tennessee ECD Patiënt probeert zeldzame ziekte te verslaan
Joe Lofaro vraagt aandacht voor de Zeldzame Ziektendag in zijn gemeenschap door zijn verhaal te delen over zijn ...
Op de Dag van de Zeldzame Ziekte zeggen deskundigen: “Geef niet op”.
Zeldzame Ziektendag vraagt aandacht voor aandoeningen die slechts weinigen van ons treffen. Een ECD patiënt in ...
Hulpbronnen en ondersteuning voor zorgverleners
“Als je heel goed wordt in zorg verlenen, moet je het verschil begrijpen tussen een ‘lachkreet’ en een ‘trieste ...
Teamwork sleutel tot behandeling zeldzame bloedkanker patiënt
Voormalig sportjournalist Joe Lofaro kan zich weinig herinneren van 23 oktober 2015, toen zijn zoon Daniel hem in ...
Als gezin vechten tegen zeldzame ziekten
Na bijna 10 jaar worstelen, “begon het echte werk...”.
Estafette voor het Leven in Nashville
Joe en 50 andere vrienden, familieleden en leden van de gemeenschap, die allemaal de shirts van het ECD Awareness ...
Voetbal, familie en zeldzame ziekten
Voor velen betekent de herfst pompoensmaak en truien, voor anderen is het de varkenshuid en de grasmat: Voetbal!
Zeldzame ziekte verbijstert medici
Geschreven door een familie op ECD met de bedoeling om het bewustzijn te vergroten. “Speciale dank aan Dr. Roei ...
We kijken en wachten – Leven met een zeldzame ziekte
Erdheim-Chester ziekte is niet voor alle patiënten hetzelfde. Door Tina Koslosky
Zeldzame ziekten en zorg in Italië – Engelse en Italiaanse versies
Een Erdheim-Chester Ziektegezin doet verslag van de toestand van de gezondheidszorg in een grote regio in Italië. ...
No results found.