Gepresenteerd door Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama at Birmingham In samenwerking met de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) Deze presentatie gaat in op het belang van overlevingsonderzoek bij Erdheim-Chester Disease (ECDGA) en de cruciale rol die patiënten spelen bij het vormgeven van dat onderzoek. Dr. Gaurav Goyal, hematoloog-oncoloog voor volwassenen aan de Universiteit van Alabama in Birmingham, bespreekt hoe overleving verder gaat dan medische behandeling en ook de emotionele, psychologische en sociale ervaringen van het leven met een zeldzame ziekte omvat.
Door middel van de Histiocytic Disorder Follow-Up Study, ontwikkeld in samenwerking met de ECD Global Alliance, verzamelen onderzoekers inzichten uit de eerste hand van patiënten en verzorgers om beter te begrijpen hoe het leven eruit ziet na de diagnose ECD. Het onderzoek richt zich op langetermijnresultaten zoals vermoeidheid, pijn, cognitieve veranderingen, angst en factoren van levenskwaliteit die vaak over het hoofd worden gezien in traditionele klinische gegevens.
Dr. Goyal legt uit waarom dit soort onderzoek essentieel is voor zeldzame ziekten zoals ECD, waarover nog maar weinig gegevens beschikbaar zijn. Door te luisteren naar de stem van de patiënt en informatie te verzamelen over lichamelijke gezondheid, geestelijk welzijn en uitdagingen in het dagelijks leven, wil het onderzoek een meer holistisch begrip creëren van de ervaring met ECD. Deze bevindingen zullen bijdragen aan op feiten gebaseerde aanbevelingen, de patiëntenzorg verbeteren en toekomstige belangenbehartiging en beleidsinspanningen beïnvloeden.
De belangrijkste onderwerpen in deze presentatie zijn onder andere:
- Waarom patiëntgerapporteerde uitkomsten essentieel zijn voor het verbeteren van de zorg
- Eerste bevindingen van de Histiocytic Disorder Follow-Up Study
- Hoe deel te nemen aan lopend onderzoek
- De waarde van grootschalige betrokkenheid van de gemeenschap bij onderzoeken naar zeldzame ziekten
Door hun ervaringen te delen, helpen patiënten de toekomst van de ECD-zorg vorm te geven – door ervoor te zorgen dat vooruitgang in de behandeling hand in hand gaat met een verbeterde kwaliteit van leven.