De ECD Global Alliance werkt samen met hoofdarts Dr. Xinxin Cao van het Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) om het webinar Understanding My Rare Disease met Dr. Cao te organiseren .
Op 29 september 2022 bracht het initiatief meer dan 65 gezinnen uit de regio China samen om van de expert te horen over onderwerpen met betrekking tot Erdheim-Chester Ziekte.
Dr. Cao sloot zich in 2016 aan bij het verwijzingsnetwerk van het ECD Care Center met 20 ECD patiënten onder haar hoede en 30 patiënten die werden behandeld in de instelling van het PUMC. Nu, slechts zes jaar later, worden dankzij de bekendheid en doorverwijzingen binnen het netwerk meer dan 100 patiënten met de diagnose ECD op deze locatie gezien.
Na 13 jaar toegewijde dienstverlening aan de gemeenschap werkt de ECD Global Alliance elk jaar aan meer wereldwijde projecten. Met slechts een dozijn patiënten uit deze regio die bij de organisatie geregistreerd staan, was het duidelijk dat de communicatiekloof groot was en alleen gedicht kon worden met een belangrijk initiatief als dit educatieve webinar.
“Patiënten samenbrengen om te leren over ECD is niet alleen belangrijk voor hen om de ziekte en de behandelingsopties beter te begrijpen,” zei Dr. Cao. “Maar ook om te zien dat ze deel uitmaken van een gemeenschap die elkaar steunt en begrijpt wat ze doormaken. Ik ben er trots op deel uit te maken van de ECD Global Alliance en haar missie te steunen.”
Dr. Long Chang, een collega van het PUMC, assisteerde bij de bijeenkomst om te helpen met vertalingen van de Alliance en om de aanwezigen te informeren over de missie van de organisatie.
Deze levensveranderende missies zijn alleen mogelijk wanneer artsen en vrijwilligers met medeleven en toewijding samenwerken. Hartelijk dank aan iedereen die heeft deelgenomen!
