De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is er trots op nominaties te openen voor twee belangrijke jaarlijkse onderscheidingen die personen erkennen die een betekenisvolle impact hebben in de ECD-gemeenschap door middel van medisch bewustzijn, belangenbehartiging, medeleven en service.
Samen vieren de Mark Heaney Memorial Awareness Award en de ECDGA Community Champion Award de verschillende manieren waarop mensen het leven verbeteren van mensen die lijden aan Erdheim-Chester Disease (ECD) en histiocytaire aandoeningen bij volwassenen.
Uiterste datum voor nominatie: 1 februari 2026
Mark Heaney Memorial Bewustzijnsprijs
De Mark Heaney Memorial Awareness Award eert een persoon – meestal een medische professional – die een belangrijke bijdrage heeft geleverd aan het vergroten van het bewustzijn over de ziekte van Erdheim-Chester binnen de medische gemeenschap.
Een betere kennis leidt tot een vroegere diagnose, minder lijden en betere resultaten voor de patiënt. Deze prijs is een erkenning voor mensen die ECD beter begrijpen door middel van onderzoek, onderwijs, klinisch leiderschap en belangenbehartiging.
“Dr. Mark Heaney geloofde dat wetenschap alleen niet genoeg was – het moest gepaard gaan met compassie en een diepe betrokkenheid bij patiënten. Deze prijs eert zijn nalatenschap door mensen te erkennen die, net als Mark, zowel hun expertise als hun hart gebruiken om echt een verschil te maken in het leven van mensen met ECD.”
– Kathy Brewer, oprichter, ECD Global Alliance
Eerbetoon aan eerdere ontvangers
- 2025 – Julien Haroche, MD, PhD
Een baanbrekend onderzoeker die met zijn werk de multi-orgaan aard van ECD heeft helpen definiëren en kritische diagnostische criteria heeft opgesteld die wereldwijd worden gebruikt. - 2024 – Ronald Go, MD
Een Mayo Clinic-leider op het gebied van bevolkingsonderzoek naar ECD en co-auteur van de NCCN-richtlijnen voor histiocytaire neoplasmen, waarmee gestandaardiseerde zorg wordt bevorderd. - 2023 – Gaurav Goyal, MD
Een klinisch onderzoeker wiens praktijkgegevens, internationale samenwerkingen en bijdragen aan richtlijnen het diagnostisch bewustzijn en de zorgverlening hebben verbeterd.
ECDGA prijs voor kampioen van de gemeenschap
De ECDGA Community Champion Award eert een patiënt, verzorger, vrijwilliger of pleitbezorger die blijk geeft van buitengewone toewijding aan het ondersteunen en versterken van de wereldwijde ECD-gemeenschap.
Community Champions verheffen anderen door middel van collegiale ondersteuning, bewustwording, belangenbehartiging, fondsenwerving en hulpverlening – en creëren zo hoop, verbondenheid en een blijvende impact.
Eerbetoon aan onze gemeenschapskampioenen
- 2025 – Vader Charles Balnaves
- 2024 – Barry Atnip
Deze mensen herinneren ons eraan dat het medeleven en de toewijding van één persoon een positieve invloed kunnen hebben op een hele gemeenschap.
Een nominatie indienen
- Nominaties voor beide awards worden ingediend via één online formulier.
- Je kunt iemand nomineren voor een van beide awards
- Nominaties kunnen worden ingediend door patiënten, zorgverleners, collega’s of leden van de gemeenschap.
- De ontvangers van de Award worden bekendgemaakt tijdens de ECDGA Meeting in Birmingham, Alabama op 30 april 2026.
Uiterste datum voor nominatie: 1 februari 2026
Laten we samen de mensen eren die het bewustzijn vergroten, gemeenschappen versterken en levens verbeteren in de ECD wereld.