Een nieuw artikel, gepubliceerd in Lancet eClinicalMedicine, beschrijft zowel de zinvolle voordelen als de uitdagingen van zorgverlening voor patiënten met zeldzame kankersoorten, zoals Erdheim-Chester Ziekte (ECD).
Het document is tot stand gekomen door een samenwerking van artsen en gezondheidsorganisaties, waaronder de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), en is mede opgesteld door Dr. Eli L. Diamond en Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH van het Memorial Sloan Kettering Cancer Center.
Uitdagingen en positieve impact van zorg voor zeldzame kanker: A mixed-methods study of caregivers of patients with Erdheim-Chester disease and other histiocytic neoplasms, enquêteerde zorgverleners van patiënten met ECD en andere histiocytaire neoplasmen (HN).
De enquête richtte zich op vragen over de algemene vervulde en onvervulde behoeften van verzorgers, steun van familie, toegang tot informatie en hun vermogen om een gevoel van betekenis te vinden in hun zorg.
Het is al lang bekend dat zorgverleners van vaker voorkomende vormen van kanker een belangrijk gevoel van betekenis aan hun werk kunnen ontlenen, maar dit is het eerste artikel waarin “betekenisgeving” bij zeldzame ziekten zoals ECD wordt onderzocht.
Uit het artikel bleek uiteindelijk dat 78% van de verzorgers van patiënten met ECD en andere HN matige tot ernstige onbevredigde behoeften rapporteerden met betrekking tot zowel de beschikbare informatie over de ziekten als de psychologische gevolgen van de dagelijkse zorg. Dit omvat het omgaan met angst, de langere duur van de ziekte van de patiënt, familieconflicten en over het algemeen een lager niveau van sociale steun onder vrienden en collega’s.
De onvervulde informatieve en fysieke ondersteuning lijkt verband te houden met de zeldzaamheid van de ziekte en beïnvloedt iemands vermogen om betekenis en voordeel te ontlenen aan zijn rol als verzorger.
Uit de krant:
“Caregivers met zeldzame kanker melden talloze onvervulde behoeften aan informatie en ondersteuning, behoeften die voortkomen behoeften die voortkomen uit de zeldzaamheid van de ziekte zelf en die samenhangen met een verminderd vermogen om voordeel en betekenis te halen uit zorgverlening.”
De uitkomsten van de paper zullen professionals in de gezondheidszorg en ondersteunende organisaties, zoals de ECDGA, helpen bij het vinden van nieuwe manieren om de hiaten in de ondersteuning van zorgverleners op te vullen en hen meer mogelijkheden te bieden om het nut en de betekenis van hun zorg te vinden.
“Hoewel de uitkomsten in de krant ontmoedigend kunnen zijn, kun je een probleem pas echt aanpakken als je de omvang ervan inziet,” zegt Jessica Corkran, uitvoerend directeur van ECDGA. “We hopen dat dit artikel een licht werpt op de problemen van verzorgers van mensen met een zeldzame ziekte en we zullen onze diensten en programma’s blijven uitbreiden om mensen in nood te ondersteunen. De ECDGA wil in het bijzonder de families bedanken die de tijd hebben genomen om mee te werken aan de publicatie en de enquête in te vullen.”
Voor degenen die meer willen weten over het onderzoek en de ervaring van zorgverleners, houden onze medewerkers van het American Cancer Institute en de Histiocytosis Association op29 november een webinar met Dr. Eli L. Diamond. Registratie is gratis voor het beoogde publiek van onderzoekers, pleitbezorgers, beleidsmakers en professionals in de gezondheidszorg die mee willen doen!
Ga voor meer informatie over ECDGA Care Giver Support naar: https://www.erdheim-chester.org/caregiver-carer/