NORD, een 501(c)(3) organisatie, is een belangenorganisatie voor patiënten die zich inzet voor mensen met zeldzame ziekten en de organisaties die hen van dienst zijn. NORD zet zich, samen met meer dan 300 leden van patiëntenorganisaties, in voor de identificatie, behandeling en genezing van zeldzame aandoeningen door middel van programma’s op het gebied van onderwijs, belangenbehartiging, onderzoek en dienstverlening aan patiënten.