Wij bieden u de mogelijkheid om deel te nemen aan de overlevingsstudie van de Universiteit van Alabama in Birmingham (UAB) – eenessentieel onderzoek dat zich richt op het begrijpen van de ervaringen, uitdagingen en behoeften van mensen die gediagnosticeerd zijn met Erdheim-Chester Disease (ECD).
Uw inzichten kunnen een betekenisvolle impact hebben. U helpt onderzoekers om effectievere middelen te creëren, ondersteunende diensten te verbeteren en de langetermijnzorg voor ECD-patiënten wereldwijd te verbeteren.
Als je nog steeds overweegt om deel te nemen, moedigen we je van harte aan om die volgende stap te zetten.
Jouw stem is belangrijk – jouw ervaring is zowel uniek als zeer waardevol
Waarom is dit onderzoek belangrijk voor jou?
Dit onderzoek is belangrijk omdat het bijdraagt aan een beter begrip van de echte gezondheidsuitdagingen waarmee mensen die leven met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) dagelijks worden geconfronteerd. Door uw ervaringen te delen, helpt u artsen en onderzoekers betere manieren te vinden om voor ECD-patiënten te zorgen, nu en in de toekomst. Samen kunnen we werken aan effectievere behandelingen, betere ondersteuning en een beter begrip van deze zeldzame ziekte.
Wie kan deelnemen?
Elke Engelstalige persoon met de diagnose ECD kan deelnemen. Nabestaanden van een overleden patiënt kunnen ook deelnemen namens hun dierbare.
Wat is het proces?
- U geeft de ECDGA toestemming om uw contactgegevens te delen met de University of Alabama at Birmingham (UAB).
- UAB stuurt u per e-mail een link naar de enquête.
- Je vult de enquête in en stuurt deze rechtstreeks naar UAB.
- UAB zal alle reacties verzamelen en analyseren.
- UAB zal de resultaten publiceren.
- De bevindingen zullen beschikbaar worden gesteld aan de wereldwijde ECD-gemeenschap en zorgverleners, om zo de zorg en ondersteuning voor alle ECD-patiënten te verbeteren.
Waar vindt het onderzoek plaats?
Door een eenvoudige enquête van 45 minuten in te vullen – vanuit het comfort en de privacy van uw eigen huis – kunt u helpen de toekomst van ECD-zorg en -onderzoek vorm te geven. De 45 minuten durende enquête hoeft niet in één keer te worden ingevuld – u kunt uw voortgang opslaan en op elk gewenst moment terugkeren om de enquête af te maken.
U kunt de enquête invullen op de manier die voor u het beste werkt:
✔️ Online
✔️ Op papier
✔️ Telefonisch
Wanneer is het onderzoek afgerond?
Het doel is om 400 personen die leven met of zijn overleden aan de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) in te schrijven. Verwacht wordt dat het ongeveer 2 tot 4 jaar zal duren om dit aantal te bereiken. Maar met de steun van de ECD-gemeenschap – en daar hoort u ook bij – hopen we ons inschrijvingsdoel nog eerder te bereiken. Door vandaag voor deelname te kiezen, kunt u een essentiële rol spelen in het versnellen van de vooruitgang en het verbeteren van de zorg voor iedereen die aan ECD lijdt.
Wat is de huidige status?
Tot nu toe hebben 217 mensen uit de ECD-gemeenschap ingestemd met deelname aan het onderzoek. Daarvan hebben er 135 de enquête ingevuld en teruggestuurd naar de Universiteit van Alabama in Birmingham (UAB). We zijn dankbaar voor deze ongelooflijke respons – en met uw hulp kunnen we de vaart erin houden en ons inschrijvingsdoel nog sneller bereiken.
Deelnemers kunnen in aanmerking komen voor een cadeaubon.
Als blijk van waardering kunnen deelnemers in aanmerking komen voor een cadeaubon als ze het onderzoek voltooien. Uw deelname helpt niet alleen het onderzoek vooruit, maar kan ook gepaard gaan met een kleine blijk van waardering.
Heb je een vraag? Stuur uw vraag naar belinda.cobb@erdheim-chester.org