Elke stem telt in de reis naar een beter begrip en behandeling van Erdheim-Chester Ziekte (ECD).Of je nu een nieuwe diagnose hebt, voor een dierbare zorgt of gewoon een verschil wilt maken, er zijn krachtige manieren om betrokken te raken via de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Van bijdragen aan belangrijk onderzoek en het delen van uw ervaringen in enquêtes, tot het bijwonen van wereldwijde evenementen en deelname aan het patiëntenregister, uw deelname draagt bij aan kennis, verbinding en hoop voor de hele ECD gemeenschap.
1. Voeg uw stem toe aan het wereldwijde patiëntenregister ECD
De ECD patiëntenregistratie is meer dan een database: het is een krachtig hulpmiddel waarmee onderzoekers ECD beter kunnen begrijpen. Wanneer u deelneemt, draagt u bij aan:
- Trends in diagnose en symptomen identificeren
- Verbetering van patiëntenzorg en -resultaten
- Leidraad voor toekomstige onderzoeksprioriteiten
Het is veilig, vertrouwelijk en toegankelijk voor alle ECD patiënten. Hoe diverser en completer onze gegevens, hoe beter we kunnen pleiten voor snellere diagnoses, betere behandelingen en sterkere ondersteuningssystemen.
Meld u vandaag nog aan voor het patiëntenregister.
2. Steun onderzoek dat overlevenden op de eerste plaats zet: UAB-overlevingsonderzoek
Als u een patiënt bent in de Verenigde Staten of Canada, komt u mogelijk in aanmerking voor deelname aan de Survivorship Study van de University of Alabama at Birmingham (UAB). Dit belangrijke project is gericht op het begrijpen van de langetermijneffecten van ECD en hoe we de kwaliteit van leven voor overlevenden kunnen verbeteren.
Door mee te doen aan dit onderzoek help je onderzoekers:
- Hiaten in de zorg identificeren
- De emotionele en fysieke ervaringen van ECD overlevenden begrijpen.
- Betere overlevingsprogramma’s ontwerpen
Deelname is vrijwillig en op afstand. Het enige dat nodig is, is uw tijd, perspectief en de bereidheid om uw ervaring te delen ten voordele van anderen.
Als u een patiënt bent die in de VS of Canada woont en geïnteresseerd bent in de UAB Survivorship Study, maar u nog niet eerder hebt geregistreerd, neem dan contact op met Belinda Cobb om haar te laten weten dat u geïnteresseerd bent.
3. Deel uw inbreng in gemeenschapsenquêtes
Het hele jaar door deelt ECDGA korte enquêtes uit om een beter inzicht te krijgen in de behoeften van onze gemeenschap – de onderwerpen variëren van toegang tot zorg en ervaringen met behandelingen tot uitdagingen in het dagelijks leven en voorkeuren voor evenementen. Deze inzichten helpen ons:
- De programmering van evenementen verbeteren
- Belangenbehartiging begeleiden
- Zorgverleners en onderzoekers informeren
Als je meedoet, help je ervoor te zorgen dat onze programma’s weerspiegelen wat jij het belangrijkst vindt.
4. Woon ECDGA evenementen persoonlijk of online bij
Onze Patient & Family Gathering en Medical Symposium worden jaarlijks gehouden en bieden mogelijkheden voor onderwijs, verbinding en ondersteuning. Deze evenementen brengen patiënten, families, onderzoekers en artsen van over de hele wereld samen.
De volgende bijeenkomst wordt gehouden op 26 mei 2025 in Barcelona, Spanje, en staat open voor iedereen die getroffen is door ECD. Je hoeft het niet alleen te doen – als we samenkomen, worden we sterker.
Kun je niet reizen? Veel sessies worden opgenomen of livestreamed zodat iedereen toegang heeft tot deskundige begeleiding en ondersteuning vanuit de gemeenschap.
Meer informatie over de bijeenkomst in Barcelona.
5. Vrijwilliger of pleitbezorger
Jouw ervaring heeft macht. Denk na:
- Vrijwilliger worden voor collegiale ondersteuning
- Jouw verhaal delen voor onze blog of nieuwsbrief
- Fondsenwerving namens ECDGA
- Pleitbezorging in uw lokale medische gemeenschap
Hoe groot of klein je gebaar ook is, het creëert een rimpeleffect van bewustzijn en hoop.
Wil je vrijwilliger worden?
Raak betrokken. Blijf verbonden. Maak een impact.
Uw deelname vandaag helpt een betere toekomst op te bouwen voor iedereen die getroffen is door Erdheim-Chester ziekte. Of u nu een enquête invult, zich inschrijft voor een evenement of meedoet aan een onderzoek, u helpt ons samen vooruit.
Dus ga je gang – neem deel aanhet gesprek. Jouw stem is belangrijker dan je denkt.
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) geeft geen medisch advies, diagnoses of behandelingen. Alle inhoud is alleen voor informatieve doeleinden. Raadpleeg een zorgverlener voor medische problemen.